Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-11, godz. 14:08 O konkursach i programie rozwoju. OCWiP zaprasza organizacje na spotkanie Michał Braun, dyrektor Narodowego Instytutu Wolności - Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, spotka się z przedstawicielami organizacji pozarządowych… » więcej 2024-11-11, godz. 14:06 "Piękne święto". Mieszkańcy regionu celebrują Dzień Niepodległości [ZDJĘCIA] - Najważniejszy dzień w historii naszego kraju - takie głosy można usłyszeć dziś (11.11) od mieszkańców naszego regionu, którzy tłumnie wyszli świętować… » więcej 2024-11-11, godz. 12:26 18 lat Morsów Opole. Dziś zainaugurowano sezon na zimne kąpiele [ZDJĘCIA] Około stu osób oficjalnie rozpoczęło sezon morsowania na kąpielisku Bolko w Opolu. Grupa 'Morsy Opole' stała się właśnie pełnoletnia, bo kąpiele w zimnej… » więcej 2024-11-11, godz. 10:35 Wielka woda nie dotarła do Mosznej, ale zamek i tak odwiedziło mniej gości Mniejszy ruch turystyczny niż w ubiegłym roku notuje zamek w Mosznej. Choć powódź nie dotknęła bezpośrednio pałacu, wielka woda z połowy września odcisnęła… » więcej 2024-11-11, godz. 09:42 106 lat temu, po 123 latach zaborów, Polska odzyskała niepodległość 106 lat temu, 11 listopada 1918 roku, Polska odzyskała niepodległość. Po 123 latach zaborów, niewoli naznaczonej walką, cierpieniem i wysiłkiem wielu pokoleń… » więcej 2024-11-11, godz. 08:00 ZHR Opole świętuje jubileusz. Każdy może wejść do gry 35-lecie Związku Harcerstwa Rzeczypospolitej jest w tym roku okazją do poszukania miejsc i poznania osób, które wielkimi literami zapisały się w historii… » więcej 2024-11-10, godz. 20:00 Chłodno i pochmurno. Prognoza pogody na Święto Niepodległości w regionie Świąteczny poniedziałek będzie w regionie dniem chłodnym i pochmurnym - prognozują synoptycy IMGW. » więcej 2024-11-10, godz. 19:00 Część oficjalna, piknik oraz koncert. Co będzie się działo w Opolu 11 listopada? Na początek msza święta, potem uroczyste obchody na placu Wolności i na koniec piknik na rynku oraz koncert w Stegu Arenie - tak w skrócie będzie wyglądać… » więcej 2024-11-10, godz. 17:46 Najlepsze okazy gołębi, królików i drobiu zaprezentowano na wystawie w Opolu [ZDJĘCIA] Przede wszystkim gołębie, króliki oraz drób różnych ras można było przez weekend oglądać na jesiennej wystawie zwierząt hodowlanych w Opolu. » więcej 2024-11-10, godz. 16:31 Uczcili rocznicę odzyskania niepodległości w biegu przez las i między dinozaurami [ZDJĘCIA] Kilka dystansów do wyboru mieli uczestnicy 'Niepodległa Jura-RUN'. Start i metę zlokalizowano w JuraParku w Krasiejowie. » więcej
41424344454647
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »