Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-12, godz. 08:38 Ekstra pensja dla opolskich stulatków. Świadczenie dostaje 77 osób Ponad 6 tysięcy złotych - to wysokość świadczenia honorowego przyznawanego przed ZUS osobom, które ukończyły 100 lat. Na Opolszczyźnie taką ekstra pensję… » więcej 2024-11-12, godz. 08:15 Idzie zima. "Sprzęt jest gotowy, magazyny soli są zapełnione" - Jesteśmy gotowi na pierwsze opady śniegu. Od 1 listopada mamy zabezpieczony cały sprzęt niezbędny do prowadzenia działań zimowych - zapewnił w Radiu… » więcej 2024-11-12, godz. 08:00 Powodzianie z orzeczeniem o niepełnosprawności mogą się starać o wsparcie finansowe Są fundusze dla osób z niepełnosprawnościami poszkodowanych w wyniku powodzi. Program pomocy ze środków PFRON-u realizuje Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie… » więcej 2024-11-11, godz. 18:17 Piknik niepodległościowy w Opolu. Był polonez, rogale marcińskie i opolskie służby [ZDJĘCIA] Uroczysty polonez zainaugurował piknik niepodległościowy w centrum Opola. Mieszkańcy mogli między innymi zapoznać się z ofertą wstąpienia do wojska, zrobić… » więcej 2024-11-11, godz. 18:10 Urszula Ciołeszyńska i Tomasz Różycki z tytułami Zasłużonych Obywateli Miasta Opola [ZDJĘCIA] Tytuł Zasłużonego Obywatela Miasta Opola wręczono Urszuli Ciołeszyńskiej i Tomaszowi Różyckiemu podczas uroczystej sesji Rady Miasta Opola z okazji święta… » więcej 2024-11-11, godz. 17:30 Artyści zagrali dla powodzian. Muzyczna uczta w Stegu Arenie Wielkie granie na rzecz powodzian. W Stegu Arenie odbył się sześciogodzinny koncert 'Opole dla powodzian'. Na scenie pojawili się m.in. TSA, Sztywny Pal Azji… » więcej 2024-11-11, godz. 16:58 Zaginiony Paweł Kukulla z Przywór. Opolska policja prowadzi poszukiwania Zaginął 22-letni Paweł Kukulla z Przywór. Mężczyzna ostatni raz był widziały 10 listopada około godz. 03:35 w miejscowości, w której mieszka. » więcej 2024-11-11, godz. 15:42 Na sportowo, zdrowo i patriotycznie. Biegacze uczcili 11 listopada w ruchu Blisko 300 mieszkańców regionu na sportowo uczciło 106. rocznicę odzyskania niepodległości przez Polskę. Już po raz drugi Klub Biegowy Odra Opole zorganizował… » więcej 2024-11-11, godz. 15:40 "Trzeba dbać o Polskę". Za nami główne obchody Dnia Niepodległości w Opolu [ZDJĘCIA] W stolicy regionu zakończyły się wojewódzkie uroczystości 106. rocznicy odzyskania niepodległości przez Polskę. Po mszy świętej w kościele ojców Franciszkanów… » więcej 2024-11-11, godz. 15:37 Komendant wojewódzki straży pożarnej Paweł Kielar z nominacją generalską W przeddzień Święta Niepodległości prezydent Andrzej Duda wręczył nominacje generalskie oficerom Wojska Polskiego, Państwowej Straży Pożarnej oraz Policji… » więcej
40414243444546
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »