Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-19, godz. 18:00 Petycja w sprawie budowy zbiornika. "Żeby nasz głos był wyraźnie słyszany w Warszawie" 2450 podpisów zebrano w sprawie budowy zbiornika retencyjnego na rzece Osobłoga w Racławicach Śląskich. Petycję do władz państwowych poparli mieszkańcy… » więcej 2024-11-19, godz. 17:38 Kluczborscy strażacy wyróżnieni za pomoc podczas powodzi. "Codziennie jechali do sztabów" Dziesięciu kluczborskich strażaków odebrało dziś (19.11) nagrody finansowe, podziękowania i upominki za pomoc w walce z usuwaniem skutków wrześniowej … » więcej 2024-11-19, godz. 17:00 Najlepsi z najlepszych docenieni. Przyznano stypendia premiera dla opolskich uczniów 91 uczniów opolskich liceów i techników odebrało dyplomy stypendystów Prezesa Rady Ministrów. To nagrody nie tylko za najwyższą średnią w szkole, ale… » więcej 2024-11-19, godz. 16:00 Blisko 30 gospodarstw z Opola ucierpiało w powodzi. W ich sprawie apeluje Izba Rolnicza w Opolu Izba Rolnicza w Opolu apeluje do ministerstwa rolnictwa ws. rolników z terenów administracyjnie należących do Opola, którzy zostali poszkodowani przez powódź… » więcej 2024-11-19, godz. 15:15 Promują koła naukowe i samych siebie. "Taka działalność procentuje" [ZDJĘCIA] Koła naukowe to poszerzenie wiedzy z sali wykładowej, integracja, ale też doświadczenie, które później procentuje w pracy zawodowej - takie wnioski można… » więcej 2024-11-19, godz. 14:45 "Najlepszą motywacją jest wynagrodzenie". Pielęgniarki i położne walczą o podwyżkę płac Pielęgniarki i położne sprzeciwiają się dyskryminacji płacowej. Dziś (19.11) w tej sprawie protestowały przed kancelarią premiera w Warszawie. Do stolicy… » więcej 2024-11-19, godz. 14:20 Dzielą się krwią. Studenci politechniki znów organizują "Wampiriadę" [ZDJĘCIA] To już tradycja. Studenci Politechniki Opolskiej oddawali dzisiaj (19.11) krew. » więcej 2024-11-19, godz. 14:14 Kwintet pijanych kierowców "trafili" kluczborscy policjanci w weekend. Pomogli mieszkańcy Pięciu pijanych kierowców wpadło w ręce policjantów z Kluczborka, Wołczyna i Byczyny podczas minionego weekendu. » więcej 2024-11-19, godz. 10:55 Młody kierowca bmw jechał ponad 100 km/h przy obowiązującej "czterdziestce" [FILM] Policjanci z Krapkowic ukarali 21-latka mandatem w wysokości 3 tys. złotych, 13 punktami karnymi. Zatrzymali mu także prawo jazdy. » więcej 2024-11-19, godz. 10:41 Opole: remont stadionu żużlowego pod znakiem zapytania. Miasto czeka na działkę Co z przebudową opolskiego stadionu żużlowego? Przypomnijmy, że w trakcie ostatniej kampanii do wyborów samorządowych ubiegający się wówczas o reelekcję… » więcej
16171819202122
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »