Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-14, godz. 10:30 Od poniedziałku utrudnienia na obwodnicy Opola. Będzie objazd Jutro (15.07) rozpocznie się remont nawierzchni obwodnicy północnej Opola. » więcej 2024-07-14, godz. 08:33 Nowe ładowarki dla "elektryków". W tym roku zwiększy się też liczba autobusów elektrycznych w Opolu Cztery ładowarki typu plug-in stanęły w zajezdni Miejskiego Zakładu Komunikacyjnego w Opolu. » więcej 2024-07-14, godz. 08:30 Z Nowych Budkowic do Starych Budkowic w końcu można iść chodnikiem Mieszkańcy gminy Murów mogą już swobodnie poruszać się między Starymi a Nowymi Budkowicami. Zarząd Dróg Powiatowych w Opolu zakończył budowę chodnika… » więcej 2024-07-13, godz. 23:19 Zderzenie dwóch samochodów osobowych w Hanuszowie. Droga krajowa zablokowana Do zderzenia dwóch samochodów osobowych doszło kilka minut po godz. 22:00 na odcinku drogi krajowej DK 46 Opole - Nysa w Hanuszowie. Są poszkodowani. Na miejscu… » więcej 2024-07-13, godz. 18:14 Historia jak żywa. Grupy rekonstrukcyjne spotkały się w Nysie Od wczesnych Słowian do II wojny światowej. Tak wygląda w niedzielę krajobraz nyskiej Reduty Kardynalskiej. » więcej 2024-07-13, godz. 16:31 Jeszcze w tym roku w budynku strzeleckiego starostwa pojawi się winda Starostwo Powiatowe w Strzelcach Opolskich doczeka się windy. Do tej pory jedynym udogodnieniem dla osób starszych czy poruszających się na wózkach był podjazd… » więcej 2024-07-13, godz. 16:31 Noc znowu może być burzowa. Jest nowe ostrzeżenie IMGW Opolskie dalej pozostaje w zasięgu burz. Wrocławskie biuro IMGW wydało ostrzeżenie pierwszego stopnia dot. możliwych burz oraz silnych opadów deszczu. » więcej 2024-07-13, godz. 16:01 Ruszyło koszenie rzepaku. Na razie plony poniżej przeciętnej Po jęczmieniu ozimym przyszedł czas na zbiory rzepaku. W opinii rolników z północy województwa i powiatu krapkowickiego plony zapowiadają się gorzej niż… » więcej 2024-07-13, godz. 15:04 "Złota Kosa" w Piątkowicach zgromadziła tłumy. Tradycja trzyma się mocno [ZDJĘCIA] To już 22. raz spotkali się Piątkowicach zawodnicy, których specjalnością jest żniwowanie tradycyjnymi metodami. Zmagali się o Złotą Kosę. Do rywalizacji… » więcej 2024-07-13, godz. 14:36 "Z nami bezpiecznie" nad Jeziorem Nyskim. Prewencji nigdy za dużo! [ZDJĘCIA] Trwa 4. edycja pikniku 'Z nami bezpiecznie'. Służby tradycyjnie spotykają się z mieszkańcami regionu, by rozmawiać o bezpieczeństwie. Nad Jeziorem Nyskim… » więcej
15161718192021
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »