Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-16, godz. 11:13 Wypadek w Buszycach na krajówce. Są utrudnienia w ruchu Mamy utrudnienia na DK 94, na odcinki Opole - Brzeg. Na wysokości Buszyc samochód osobowy wypadł z jezdni, dachował i wylądował w rowie. Do zdarzenia doszło… » więcej 2024-07-16, godz. 10:43 Amerykanista o rosnących szansach Donalda Trumpa w wyborach w USA - Donald Trump ma bardzo dobrą sytuację w tych wyborach, ale uważam, że nic nie jest jeszcze przesądzone - tak o szansach byłego prezydenta w listopadowych… » więcej 2024-07-16, godz. 10:10 Groźnie wyglądająca kolizja samochodów osobowego z ciężarowym Wyglądało groźnie, ale ostatecznie skończyło się na strachu. Do zderzenia samochodu osobowego z ciężarowym doszło dziś (16.07) kilka minut po 8:00 w… » więcej 2024-07-16, godz. 09:26 Będzie remont akademika "Zaścianek". Koniec ze wspólnymi kuchniami i łazienkami [ZDJĘCIA] Politechnika Opolska wyremontuje akademik 'Zaścianek'. To ostatni budynek na I kampusie przy ul. Mikołajczyka, gdzie kuchnie i łazienki dla studentów są wspólne… » więcej 2024-07-15, godz. 20:00 Ruszył remont obwodnicy Opola. Jest zmiana organizacji ruchu Zgodnie z zapowiedzią dzisiaj (15.07) rozpoczęły się prace na obwodnicy północnej Opola. » więcej 2024-07-15, godz. 19:45 Akademiki czekają, popularne są też kawalerki na wynajem. "Ceny od dwóch lat są bardzo podobne" Ceny za miejsce w akademiku w Opolu wahają się od ponad 500 do 1100 złotych miesięcznie. Wszystko zależy od tego, czy jest to pokój 1,2 lub 3-osobowy. Za… » więcej 2024-07-15, godz. 19:30 „Nasz rodowód to są rzeczy bardzo istotne”. Kresowianie domagają się ekshumacji pomordowanych w Puźnikach Mieszkańcy gminy Prudnik uczestniczyli w Ogólnopolskim Zjeździe Nowosiółczan i Puźniczan. Było to siódme spotkanie potomków Kresowian, których rodziców… » więcej 2024-07-15, godz. 17:01 Kot sprawcą kolizji. Przewożony bez zabezpieczenia zwierzak zdekoncentrował kierowcę Do tego zdarzenia doszło na trasie z Nysy do Przełęku. 20-letni kierowca osobówki zjechał z drogi i uderzył w latarnię. » więcej 2024-07-15, godz. 17:00 Wyremontowany "Lipsk" ma być gotowy w październiku 2025 roku [ZDJĘCIA] Budynek 'Lipsk' przy ul. Sosnkowskiego w Opolu nabiera kształtu i nowoczesnego wyglądu. Choć gotowa jest już elewacja, to do ostatecznego zakończenia prac… » więcej 2024-07-15, godz. 16:32 Kolizja dwóch samochodów na DK45. Dostawczy przewoził butle z gazem Do tego zdarzenia doszło wczesnym popołudniem w okolicy Bierdzan na drodze krajowej nr 45. » więcej
13141516171819
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »