Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-15, godz. 14:00 Burze na południu województwa. Jest ostrzeżenie synoptyków Przed nami kolejny dzień z silnymi opadami deszczu i burzami. IMGW we Wrocławiu wydało ostrzeżenie pierwszego stopnia przed burzami na południu Opolszczyzny… » więcej 2024-06-15, godz. 12:15 Uczniowie z trzech opolskich szkół wezmą udział w XXX sesji Sejmu Dzieci i Młodzieży Uczniowie z trzech opolskich szkół podstawowych wezmą udział w XXX sesji Sejmu Dzieci i Młodzieży. PSP nr 1 w Głuchołazach, PSP nr 11 w Kędzierzynie-Koźlu… » więcej 2024-06-15, godz. 10:30 Kolejne prace renowacyjne na terenie dawnego obozu w Sławięcicach Specjaliści od ratowania zabytków wracają na teren byłego niemieckiego podobozu KL Auschwitz III - Blechhammer. Wkrótce rozpocznie się remont dwóch bram… » więcej 2024-06-15, godz. 10:00 Szpital kliniczny w Opolu ma już 7 lat. Zaprasza na akcję profilaktyczną Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu ma już siedem lat. Z tej okazji lecznica przygotowała specjalną akcję „Profilaktyczna Siódemka na 7-lecie USK”… » więcej 2024-06-15, godz. 09:10 Większe, nowoczesne i samowystarczalne energetycznie. Dąbrowa będzie mieć nowe przedszkole Coraz bliżej budowy nowego przedszkola w Dąbrowie w powiecie opolskim. Gmina wyłoniła wykonawcę inwestycji. Nowe, samowystarczalne energetycznie przedszkole… » więcej 2024-06-15, godz. 09:00 Opolskie akweny i basen letni przygotowane do wakacji. "Zostały kosmetyczne prace" Opolskie kąpieliska i basen letni 'zgłaszają' gotowość do wakacji. Sezon kąpielowy na tych obiektach rozpocznie się 21 czerwca. » więcej 2024-06-15, godz. 08:00 Startują Dni Głuchołaz. Wystąpią gwiazdy krajowej sceny muzycznej Znani z radia i telewizji artyści wystąpią podczas Dni Głuchołaz. Usłyszymy Ewelinę Lisowska, Izabelę Trojanowską i Mesajah. Odbędzie się też kilka… » więcej 2024-06-14, godz. 20:30 W Prudniku obradowało Stowarzyszenie Gmin Polskich Euroregionu Pradziad Radosław Roszkowski po raz piąty został wybrany prezesem Stowarzyszenia Gmin Polskich Euroregionu Pradziad. Walne zebranie obradowało w Prudniku. Na pięcioletnią… » więcej 2024-06-14, godz. 19:37 "Cały czas mamy nowe firmy". Opolska Izba Gospodarcza wyróżniła ludzi biznesu i nie tylko [ZDJĘCIA] Po raz 21. Opolska Izba Gospodarcza przyznała Opolskie Nagrody Jakości. Laureatami zostało 6 różnych podmiotów: prywatni przedsiębiorcy, uczelnia wyższa… » więcej 2024-06-14, godz. 17:52 Kamień Śląski ma 18-dołkowe pole golfowe. Można organizować międzynarodowe zawody [ZDJĘCIA] W Kamieniu Śląskim zakończyła się rozbudowa jedynego na Opolszczyźnie profesjonalnego pola golfowego. Na obiektach Karolinka Golf Park miłośnicy tej dyscypliny… » więcej
12131415161718
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »