Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-16, godz. 16:38 Mapa wypadków drogowych ze skutkiem śmiertelnym. "Ma działać na wyobraźnię" To już VI edycja projektu na rzecz bezpieczeństwa ruchu drogowego pod nazwą 'Wypadki drogowe ze skutkiem śmiertelnym'. » więcej 2024-07-16, godz. 16:32 W Głuchołazach ewakuowano mieszkańców budynku, bo ktoś odkręcił zawór z gazem Do wybuchu gazu mogło dojść w Głuchołazach. Sprawcę zagrożenia ustala policja. Niebezpieczne zdarzenie miało miejsce na ul. Kościuszki, która jest gęsto… » więcej 2024-07-16, godz. 16:11 Front burzowy przechodzi przez Opolszczyznę. Najwięcej interwencji w powiecie prudnickim [AKTUALIZACJA] Są pierwsze zgłoszenia do straży pożarnej w związku z zapowiadanymi dla regionu ulewami. » więcej 2024-07-16, godz. 15:50 Na A4 zderzyły się 2 auta. Są utrudnienia [AKTUALIZACJA] A4 zablokowana na nitce w kierunku Wrocławia. Na wysokości Zakrzowa doszło do zdarzenia z udziałem dwóch aut. » więcej 2024-07-16, godz. 15:16 Policjant w Turawie wyciągnął osłabionego 68-latka z jeziora O mężczyźnie leżącym przy brzegu Jeziora Średniego aspiranta sztabowego Marka Kaczora, kierownika Sezonowego Ogniwa Wodnego w Turawie, zaalarmowała jedna… » więcej 2024-07-16, godz. 14:54 Wbito łopaty na budowie nowego osiedla OTBS. Kiedy nabór? Ruszyła budowa nowego osiedla Opolskiego Towarzystwa Budownictwa Społecznego przy ulicy Wrocławskiej w Opolu. » więcej 2024-07-16, godz. 14:22 Po kolizji skoczyła "coś załatwić". Sprawa skończy się w sądzie Wymusiła pierwszeństwo, doprowadziła do zderzenia z innym autem a na końcu okazało się, że jest pijana. Tak wyglądało zdarzenie drogowe z udziałem 46-letniej… » więcej 2024-07-16, godz. 13:07 Ciężarówka wjechała w dom w Kotlarni. Jest decyzja nadzoru budowlanego [ZDJĘCIA] 6 zastępów straży pożarnej bierze udział w akcji w miejscowości Kotlarnia, gdzie samochód wjechał w dom jednorodzinny. Nie ma poszkodowanych, ale straty… » więcej 2024-07-16, godz. 11:31 Ruszył remont podwórka przy Szpitalnej w Opolu Podwórko przy ul. Szpitalnej w Opolu zmieni się nie do poznania - podkreśla Adam Leszczyński, rzecznik opolskiego ratusza. Właśnie ruszyła rewitalizacja… » więcej 2024-07-16, godz. 11:30 Mamy ciszę przed burzą? Prawie cały kraj objęty jest alertem pogodowym Rządowe Centrum Bezpieczeństwo wydało alert pogodowy dla 15 województw - wszystkich, oprócz lubuskiego. Chodzi o spodziewane burze i silny wiatr. Mieszkańcy… » więcej
12131415161718
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »