Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-17, godz. 17:06 Światowy Dzień Tatuażu. Czy tatuaże latem są bezpieczne? Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Tatuażu. Z tej okazji porozmawialiśmy z tatuatorką z Opola o tym, w jakim wieku ludzie decydują się na tatuaże, czy bezpiecznie… » więcej 2024-07-17, godz. 16:33 Czy cudzoziemcy szybciej załatwią sprawy w Opolskim Urzędzie Wojewódzkim? Jest plan Poprawa jakości obsługi obcokrajowców była celem dzisiejszej (17.07) wizyty Tomasza Cytrynowicza, szefa Urzędu do Spraw Cudzoziemców w Opolskim Urzędzie… » więcej 2024-07-17, godz. 15:42 Nawałnica zerwała dachy i zalała posesje we wsi Nowy Browiniec Duże szkody wczorajsza nawałnica wyrządziła we wsi Nowy Browiniec w gminie Lubrza. Od wichury ucierpiały gospodarstwa w najwyżej położonej części miejscowości… » więcej 2024-07-17, godz. 15:22 Podpalił drzwi do mieszkania i groził lokatorowi. Trafił do aresztu 10 lat więzienia grozi mężczyźnie, który miał podpalić drzwi do mieszkania kamienicy i grozić jednemu z lokatorów. Policjanci ze Zdzieszowic zatrzymali… » więcej 2024-07-17, godz. 15:18 Ważny dzień dla nowych policjantek i policjantów. Uroczyście ślubowali w Opolu 19 nowych policjantek i policjantów zyskał garnizon policji. W Komendzie Wojewódzkiej Policji początkujący funkcjonariusze złożyli uroczyste ślubowani… » więcej 2024-07-17, godz. 15:10 Braterska miłość "po kieliszku", finał będzie w... sądzie Za jazdę po pijanemu, bez uprawnień staną przed sądem dwaj bracia z powiatu strzeleckiego. Panowie trafili w ręce mundurowych, bo wcześniej... wylądowali… » więcej 2024-07-17, godz. 14:37 Mieszkaniec Większyc uszkodził magistralę wodociągową. Trwa usuwanie skutków awarii Od kilku godzin mieszkańcy Komorna, Kamionki, Poborszowa, Mechnicy i części Większyc nie mają wody. Wszystko przez awarię magistrali tranzytowej wodociągu… » więcej 2024-07-17, godz. 14:22 Gmina Bierawa pomoże rodzinie, której w dom wjechała ciężarówka Będzie pomoc dla mieszkańców domu jednorodzinnego w Kotlarni. Wczoraj (16.07) w budynek wjechała ciężarówka. Jedna ze ścian częściowo się zawaliła… » więcej 2024-07-17, godz. 13:47 Uwaga! Woda w Krępnej i Rozwadzy nieprzydatna do spożycia Woda z wodociągu Krępna zaopatrującego miejscowości Krępna i Rozwadza w powiecie krapkowickim jest nieprzydatna do spożycia - informuje sanepid. » więcej 2024-07-17, godz. 13:09 Spadek zainteresowania adopcją. "Każde dziecko potrzebuje rodziców" Coraz mniej potencjalnych rodziców zgłasza się do opolskiego ośrodka adopcyjnego. Tendencji spadkowej nie widać natomiast wśród dzieci oczekujących na… » więcej
10111213141516
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »