Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-20, godz. 09:00 Mieszkańcy pytają o remont ul. Oleskiej w Gorzowie Śląskim. ZDW odpowiada Czy i kiedy zostanie wyremontowana ulica Oleska w Gorzowie Śląskim? To część drogi wojewódzkiej nr 487. W tej sprawie zgłosił się do naszej redakcji jeden… » więcej 2024-06-20, godz. 09:00 Integracja i zabawa. Przed nami międzynarodowy piknik rodzinny "Opolskie gościnne" Już po raz trzeci mieszkańcy Opolszczyzny będą mieli okazję do poznania kultur innych narodowości, które zamieszkują nasz region. Okazją będzie międzynarodowy… » więcej 2024-06-20, godz. 07:01 Uwaga kierowcy! Utrudnienia na DK45 w Straduni Na tej drodze krajowej nr 45 w Straduni samochód osobowy uderzył w słup energetyczny. Poszkodowana została jedna osoba. Kierowca był nietrzeźwy. » więcej 2024-06-19, godz. 22:00 Wichury i burze w woj. opolskim. Sporo interwencji straży pożarnej Po przejściu frontu burzowego przez województwo opolskie, strażacy notują już pierwsze zgłoszenia do usuwania szkód. W sumie do godziny 16:30 odnotowano… » więcej 2024-06-19, godz. 19:30 USK szuka pieniędzy na budowę Centrum Sercowo-Naczyniowego. Koszt to 440 mln złotych Około 440 mln złotych - to szacowany koszt budowy Centrum Sercowo-Naczyniowego przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu. Dla opolskiej placówki priorytetem… » więcej 2024-06-19, godz. 18:45 Szpital w Prudniku wychodzi na prostą. Pomogła terapia naprawcza Do 700 tysięcy złotych zmalała strata finansowa szpitala powiatowego w Prudniku. Efekty przynosi wdrożony w ubiegłym roku plan naprawczy. Pozytywna jest też… » więcej 2024-06-19, godz. 18:41 Wypadek na DK11. Jedna osoba została ranna, droga jest już przejezdna Mamy utrudnienia na DK11 na odcinku Byczyna - Olesno. W pobliżu miejscowości Ligota Zamecka przed godziną 18:00 doszło do zderzenia pojazdu ciężarowego… » więcej 2024-06-19, godz. 17:40 Radni sejmiku wyrazili zgodę na zwolnienie Wojciecha Komarzyńskiego z WFOŚiGW Podczas ostatniej sesji Sejmiku Województwa Opolskiego radni podjęli uchwałę o wyrażeniu zgody na rozwiązanie stosunku pracy przez Wojewódzki Fundusz Ochrony… » więcej 2024-06-19, godz. 17:00 Pieniądze na drogi. Kolejne gminy podpisały umowy Kolejne gminy z dofinansowaniem z Rządowego Funduszu Rozwoju Dróg. » więcej 2024-06-19, godz. 16:45 Czapka, woda i unikanie ekspozycji na słońce. Lekarze radzą, jak radzić sobie z upałami Słupki rtęci na termometrach przekroczyły 30 stopni. Mieszkańcy regionu mierzą się z falą upałów, medycy przestrzegają przed nadmierną ekspozycją na… » więcej
10111213141516
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »