Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-22, godz. 17:30 Budują i remontują od 25 lat. Zarząd Dróg Wojewódzkich w Opolu z jubileuszem 2 mld złotych i 400 km dróg przebudowanych - taki jest bilans 25-letniej działalności Zarządu Dróg Wojewódzkich w Opolu. » więcej 2024-11-22, godz. 16:56 Można już przejechać "krajówką" przez Skorogoszcz. Ale są ograniczenia Drogowcy udostępnili kierowcom jeden pas ruchu w Skorogoszczy na DK94. Odcinek był nieprzejezdny od wrześniowej powodzi. Wystąpienie Nysy Kłodzkiej z koryta… » więcej 2024-11-22, godz. 16:14 Pluszowe misie z misją terapeutyczną będą rozweselać małych pacjentów Małe i większe maskotki trafiły do pacjentów oddziału pediatrii i chirurgii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu. Okazją był obchodzony… » więcej 2024-11-22, godz. 15:30 Dramatyczne warunki życia mieszkanki powiatu nyskiego. Działamy, by to zmienić [INTERWENCJA] 92-letnia mieszkanka Burgrabic mieszka w warunkach urągających ludzkiej godności. Taka sytuacja trwa od dłuższego czasu. Po interwencji Radia Opole ma się… » więcej 2024-11-22, godz. 15:25 Opole: kolizja na Nysy Łużyckiej zakończona wysokim mandatem Do zderzenia trzech samochodów osobowych doszło w Opolu na ul. Nysy Łużyckiej. » więcej 2024-11-22, godz. 14:41 Wypłacanie zasiłków powodziowych. "Mimo początkowych problemów gminy reagują błyskawicznie" Reakcja ze strony gmin na złożone wnioski o zasiłki przez poszkodowanych w powodzi jest natychmiastowa - poinformował Piotr Pośpiech, wicewojewoda opolsk… » więcej 2024-11-22, godz. 13:58 Trwa dogaszanie zakładu ślusarskiego w Smardach Górnych Pożar w zakładzie ślusarskim w Smardach Górnych. Straż otrzymała informację o zdarzeniu dziś (22.11) po godzinie 12:00. Na miejscu jest 9 zastępów. » więcej 2024-11-22, godz. 13:37 Konkurs "Mały Karpik" otworzył dwudniowe święto karpia w Niemodlinie W Niemodlinie rozpoczęły się dwudniowe obchody święta karpia. W ośrodku kultury wręczono nagrody dla laureatów konkursu rysunkowego 'Mały Karpik'. Jednocześnie… » więcej 2024-11-22, godz. 13:32 Pędzą i tracą "prawka". Takich kierowców zatrzymuje policja Ledwo dwa dni wystarczyły, aby opolscy policjanci zabrali 10 praw jazdy. Były to sytuacje, w których kierowcy przekroczyli prędkość o ponad 50 km/h w obszarze… » więcej 2024-11-22, godz. 12:56 Ukradł z dworca rzeźbę. Policja poszukuje podejrzewanego Policjanci z Komisariatu I Policji w Opolu poszukują mężczyzny, który 13 listopada na dworcu kolejowym w Opolu miał dopuścić się kradzieży rzeźby. » więcej
9101112131415
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »