Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-29, godz. 18:00 Metamorfoza DPS-u w Prudniku. Będą komfortowe warunki pobytu seniorów i niepełnosprawnych Więcej udogodnień i pomieszczeń dla pensjonariuszy - to efekt gruntownej modernizacji Domu Pomocy Społecznej w Prudniku. Zakres inwestycji obejmuje przebudowę… » więcej 2024-05-29, godz. 17:15 Jednak weto. Prezydent Andrzej Duda zadecydował w sprawie uznania języka śląskiego Prezydent Andrzej Duda zawetował nowelizację ustawy o mniejszościach narodowych i etnicznych oraz języku regionalnym i przekazał ustawę Sejmowi do ponownego… » więcej 2024-05-29, godz. 16:15 Do rodziny Odry Opole dołączyło sześć kolejnych lokalnych klubów Rodło Opole, UKP Gol Opole, UKS Dziesiątka Opole, LZS Sławice, Groszmal Opole oraz LZS Grudzice - te kluby sportowe stały się oficjalnymi partnerami Odry… » więcej 2024-05-29, godz. 16:15 Podczas remontu pałacu w Wysokiej odkryto unikatowe malowidła cenionego artysty z XVIII wieku Wyjątkowe odkrycie w pałacu w Wysokiej. Podczas prac remontowych w głównym salonie zabytkowego obiektu natrafiono na malowidła ścienne Fratiska Sebastiniego… » więcej 2024-05-29, godz. 15:30 Uczniowie opolskiej "dziewiątki" nie zapomną o gen. Andersie Gen. Władysław Anders od dziś będzie lepiej znany uczniom opolskiego liceum nr 9. Na ścianie placówki odsłonięto poświęconą mu tablicę, a młodzież… » więcej 2024-05-29, godz. 13:20 Wjechał ciężarówką w słup i ogrodzenie domu w Kopicach, a następnie uciekł Mieszkańców jednej z posesji w Kopicach (gm. Grodków) obudził dziś hałas. W przydrożny słup, ogrodzenie posesji i dom tuż po 6:30 uderzył samochód ciężarowy… » więcej 2024-05-29, godz. 12:57 Pociągiem na wycieczkę do Gogolina i z powrotem. To promocja regionu i przejazdów regionalnych 'Poszła Karolinka do Gogolina', a dzieci, między innymi z Dąbrowy, przyjechały pociągiem, by zwiedzić to urokliwe miasteczko. Poznały historię Karlika… » więcej 2024-05-29, godz. 12:53 61. KFPP. Legendy polskiego rocka powróciły do Opola [ZDJĘCIA] Od rana w opolskim amfiteatrze słychać rockowe brzmienia. To za sprawą zespołów, które dziś (29.05) mają próby dźwiękowo-kamerowe, a w sobotę (01.06)… » więcej 2024-05-29, godz. 12:38 Rozbój z bronią w ręku. Sprawca był zamaskowany, ale policja go rozpracowała Zamaskowany i z bronią w ręku dokonał napadu na stację paliw. 36-letni mieszkaniec powiatu kluczborskiego jest już areszcie. » więcej 2024-05-29, godz. 11:56 Kamil Bortniczuk: Unia Europejska nie jest organizacją, o której marzyliśmy O koniecznych radykalnych zmianach w Unii Europejskiej i powrocie do jej fundamentalnych założeń mówił w Porannej Rozmowie RO lider PiS w Opolskiem i zarazem… » więcej
891011121314
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »