Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-01, godz. 09:00 Sympatycy Odry Opole będą kwestować przy cmentarzu. Celem pomoc rodakom za granicą Przy okazji Wszystkich Świętych w okolicach cmentarza Opole-Półwieś będzie można spotkać kwestujących wolontariuszy stowarzyszenia 'Jedna Odra'. Tym razem… » więcej 2024-11-01, godz. 08:00 "Celem człowieka jest wieczne szczęście". Katolicy oddają cześć świętym, którzy weszli już do chwały niebie… Dzisiaj (01.11) uroczystość Wszystkich Świętych. Tradycyjnie odwiedzamy groby naszych bliskich. To czas zadumy i modlitwy za zmarłych. » więcej 2024-11-01, godz. 08:00 W Brzegu jeszcze nie wiedzą, czy będą odbierać odpady tekstylne spod domów Wciąż nie zdecydowano, w jaki sposób od przyszłego roku prowadzony będzie odbiór nowej frakcji odpadów od mieszkańców Brzegu. Spółka świadcząca tę… » więcej 2024-11-01, godz. 07:00 Przy wielu cmentarzach ruchem pokieruje policja. Kierowcy powinni pamiętać znaczenie komend Kiedy jechać, kiedy czekać, jeśli ruchem kieruje policjant? W najbliższych dniach wielu kierowców może spotkać się z taką sytuacją podczas wizyt na cmentarzach… » więcej 2024-10-31, godz. 20:03 Wypadek w Karczowie na DK94. Wezwano śmigłowiec LPR Do zderzenia dwóch aut osobowych doszło w Karczowie na drodze krajowej nr 94. Samochodami łącznie podróżowało 6 osób, w tym dwoje dzieci. Jedną osobę… » więcej 2024-10-31, godz. 19:30 Nie zapominają o rodakach. Polacy na Ukrainie kultywują listopadowe święta 1 listopada zapłoną znicze na mogiłach naszych rodaków spoczywających na kresach wschodnich Rzeczpospolitej. Dba o to m.in. polska mniejszość narodowa w… » więcej 2024-10-31, godz. 18:10 Pierwsze kwesty przed cmentarzem w Opolu. Uczniowie z PSP 16 wspierali hospicjum Chłodna aura nie zniechęciła uczniów Publicznej Szkoły Podstawowej nr 16 w Opolu, którzy w ramach szkolnego wolontariatu prowadzili dziś (31.10) kwestę… » więcej 2024-10-31, godz. 17:20 W powiecie nyskim potwierdzono grypę ptaków u padłych łabędzi Grypę ptaków stwierdzono u padłych łabędzi w pobliżu miejscowości Buków/Wierzbno w powiecie nyskim. Jak informuje starosta nyski, Daniel Palimąka, dzikie… » więcej 2024-10-31, godz. 17:11 Dotrzeć do historii bezimiennych ofiar prześladowań. Ruszyła kampania IPN Instytut Pamięci Narodowej rusza z kampanią informacyjną na temat akcji straty.pl. To ogólnodostępna baza danych, która zawiera informacje o osobach zamordowanych… » więcej 2024-10-31, godz. 17:00 Zmiana organizacji ruchu przy cmentarzu na Półwsi. Zasady sprawdzone w ubiegłych latach - Zachęcamy do korzystania z parkingu przy centrum handlowym w czasie Wszystkich Świętych - apeluje rzecznik opolskiego Miejskiego Zarządu Dróg Mariusz C… » więcej
891011121314
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »