Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-23, godz. 06:00 Dzieci z Bodzanowic przez tydzień uczyły się o życzliwych postawach i wzajemnym wsparciu Nie dzień, a tydzień życzliwości obchodziły dzieci z Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Bodzanowicach (gmina Olesno). Od poniedziałku do wczoraj (22.11) każdego… » więcej 2024-11-22, godz. 21:15 Notariusze zapraszają na darmowe konsultacje. Będą w trzech opolskich miastach To ogólnopolska akcja organizowana już po raz 15. Notariusze doradzą, jak zabezpieczyć majątek rodziny, by uniknąć w przyszłości niepotrzebnych konfl… » więcej 2024-11-22, godz. 19:58 Rodzinna tragedia w Opolu. Policja i prokuratura wyjaśniają sprawę śmierci dziecka Prawdopodobnie do rodzinnej tragedii doszło w kamienicy przy ul. Armii Krajowej w pobliżu skrzyżowania z Dubois w Opolu. Jak przekazuje policja, nie żyje dziecko… » więcej 2024-11-22, godz. 19:39 Pożar domu w Dańcu. Mieszkańcy opuścili budynek przed przyjazdem straży Pięć zastępów straży pożarnej gasiło pożar domu jednorodzinnego w Dańcu. Troje mieszkańców samodzielnie oddaliło się z miejsca zagrożenia. Trwa ustalanie… » więcej 2024-11-22, godz. 19:00 Namysłowski magistrat chce poprawić dostępność dla niepełnosprawnych. W planach budowa windy Namysłowski magistrat ma się stać bardziej przyjazny dla osób z niepełnosprawnościami. Niedawno udało się poprawić jakość obsługi niesłyszących… » więcej 2024-11-22, godz. 18:00 Mieszkańcy Ligoty Dolnej nie zgadzają się na budowę otaczarni. Inwestor kupił już działkę Protest przeciwko budowie wytwórni mas bitumicznych zorganizowali przed południem mieszkańcy Ligoty Dolnej obok Kluczborka. Inwestor kupił działkę w strefie… » więcej 2024-11-22, godz. 18:00 Termomodernizacja ZOL w Głogówku. „Nie ma porównania z tym, co było” Poprawa efektywności energetycznej obiektu i większy komfort dla pacjentów - to główne korzyści z termomodernizacji Zakładu Opiekuńczo - Leczniczego w… » więcej 2024-11-22, godz. 18:00 Opole: cały miesiąc z jarmarkiem bożonarodzeniowym. Oscypki z Białego Dunajca i chałwa z Turcji [ZDJĘCIA] Jarmark Bożonarodzeniowy wystartował! Opolski rynek wypełnił się atrakcjami dla dzieci, domkami wystawców i zielonymi drzewkami. » więcej 2024-11-22, godz. 17:30 Budują i remontują od 25 lat. Zarząd Dróg Wojewódzkich w Opolu z jubileuszem 2 mld złotych i 400 km dróg przebudowanych - taki jest bilans 25-letniej działalności Zarządu Dróg Wojewódzkich w Opolu. » więcej 2024-11-22, godz. 16:56 Można już przejechać "krajówką" przez Skorogoszcz. Ale są ograniczenia Drogowcy udostępnili kierowcom jeden pas ruchu w Skorogoszczy na DK94. Odcinek był nieprzejezdny od wrześniowej powodzi. Wystąpienie Nysy Kłodzkiej z koryta… » więcej
891011121314
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »