Jak zaznacza cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca zespołu koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, kontynuacja leczenie podczas ciąży dotyczy wyłącznie nusinersenu ze wszystkich trzech terapii dostępnych w SMA.

Decyzja jest o tyle istotna, że dotychczas z powodu niemożności kontynuowania leczenia w okresie ciąży, niewiele pacjentek chorych na rdzeniowy zanik mięśni decydowało się na posiadanie potomstwa.

„Cieszy mnie ta decyzja, o którą wnosił Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W charakterystyce produktu leczniczego nusinersenu znajduje się informacja, że nie było badań dotyczących bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w czasie ciąży. Nie oznacza to jednak, że lek jest bezwzględnie przeciwwskazany” - wyjaśnia prof. Kotulska-Jóźwiak. Eksperci z Zespołu Koordynującego oceniają, że ryzyko związane z brakiem leczenia SMA podczas ciąży jest zdecydowanie większe od potencjalnego ryzyka związanego z ekspozycją na lek.

„Inaczej mówiąc, więcej możemy stracić nie lecząc pacjentek w tym czasie niż narażając je na ewentualne działania niepożądane” – mówi specjalistka. Pojedyncze opisy przypadków kobiet chorych na SMA, które będąc w ciąży kontynuowały leczenie, wskazują, że bezpieczeństwo stosowania przez nie nusinersenu jest akceptowalne, tłumaczy prof. Kotulska-Jóźwiak.

„Na pewno leczenie chroni je przed pogorszeniem, ale jest jeszcze za wcześnie na to, żeby powiedzieć, w jakim zakresie. Ważne jest natomiast to, że w żadnym ze znanych nam przypadków nie doszło do powikłań dotyczących samej pacjentki i jej dziecka” - zaznacza neurolog.

Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek, podkreśla, że decyzja Ministerstwa Zdrowia była bardzo wyczekiwana przez dorosłe kobiety chorujące na SMA. „Teraz, dzięki wprowadzonym zmianom, to rodzice dziecka razem z lekarzem będą podejmować decyzję, czy kontynuować leczenie, czy też nie. Warto wspomnieć, że jesteśmy jednym z pierwszych krajów, które będą leczyły kobiety w ciąży chore na SMA. Tym samym, po raz kolejny w leczeniu tej choroby wysuwamy się na pozycję światowego lidera” - komentuje Raczek.

Ze względu na brak możliwości kontynuowania leczenia nusinersenem w czasie ciąży bardzo niewiele kobiet chorych na SMA decydowało się dotychczas na macierzyństwo. „Uważam, że w sytuacji, kiedy mamy leczenie, takich kobiet na pewno będzie znacznie więcej. Obecnie dzięki dostępnemu leczeniu kobiety z SMA mają szansę żyć normalnie. Chcą się realizować, zakładać rodziny, wychodzić za mąż” - mówi Raczek.

Jak dodaje prof. Kotulska-Jóźwiak, do tej pory rdzeniowy zanik mięśni był obarczony niekorzystnym rokowaniem. Jego przebieg był ciężki i wiązał się z dużą niepełnosprawnością. „Na skutek leczenia sytuacja chorych na SMA zmienia się i rośnie liczba osób, które będą miały niewielkie, a być może żadne objawy choroby” - ocenia specjalistka. Według niej świadczy o tym fakt, że chorzy na SMA zaczynają myśleć o planowaniu rodziny, o ciąży czy bezpieczeństwie leczenia podczas ciąży.(PAP)

jjj/ bar/