Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-10, godz. 06:00 Słuchasz Radia Opole - idziesz na koncert! Rozdajemy wejściówki na koncert "Wolność jest w nas" Kto słucha Radia Opole ma szansę zasiąść na widowni piątkowego koncertu 'Wolność jest w nas' w opolskim amfiteatrze. » więcej 2024-05-09, godz. 20:30 "Ten wieczór będzie wyjątkowy". Próby do koncertu "Wolność jest w nas" [ZDJĘCIA] Rozpoczęły się próby do koncertu „Wolność jest w nas” z okazji 20-lecia wejścia Polski do Unii Europejskiej. Wielkie muzyczne wydarzenie odbędzie się… » więcej 2024-05-09, godz. 20:00 Małżoretka, Czyścioch czy Hydruś. Małże ze strzeleckich wodociągów mają imiona Małżoretka, Mokraszek, Wodniaczek, Czyścioch, Biofiltruś, Kontroluś, Filtruś i Hydruś. Małże, strzegące jakości wody w strzeleckich wodociągach, mają… » więcej 2024-05-09, godz. 19:40 Auto w rowie na Strzeleckiej w Opolu, w Baborowie zderzyły się 2 osobówki Do każdej z tych akcji ratowniczych zadysponowano po 3 zastępy strażaków oraz Zespoły Ratownictwa Medycznego. » więcej 2024-05-09, godz. 19:00 Opolskie apteki rozpoczynają pilotażowy program ws. tabletki "dzień po" Opolskie apteki rozpoczynają pilotażowy program antykoncepcji awaryjnej bez limitów. Będzie w nich można zakupić tabletkę „dzień po”. Pierwsze umowy… » więcej 2024-05-09, godz. 18:10 "Chcę pomagać ludziom". Uroczyste czepkowanie na Uniwersytecie Opolskim Studentki i studenci pierwszego roku pielęgniarstwa i położnictwa na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Opolskiego zostali oficjalnie przyjęci do grona adeptów… » więcej 2024-05-09, godz. 17:40 Ciężarówka pełna tytoniu bez akcyzy zatrzymana na A4. Sumy robią wrażenie! Prawie 7 ton tytoniu do palenia, bez polskiej akcyzy zatrzymali opolscy mundurowi Krajowej Administracji Skarbowej. Ładunek przewożony był ciężarówką opolskim… » więcej 2024-05-09, godz. 17:00 Trzecia Droga idzie do eurowyborów. Pierwsze punkty programu Kanalizacja, drogi transportu rolnego i cała potrzebna infrastruktura, by poprawić jakość życia na wsi - to jeden z elementów programu polityków Trzeciej… » więcej 2024-05-09, godz. 16:30 Urwane koło z ciężarówki uderzyło w osobówkę na DK46 Urwane koło z samochodu ciężarowego uderzyło w osobówkę na drodze krajowej nr 46. Do tego zdarzenia doszło dzisiaj (09.05) po godzinie 14:00, na wysokości… » więcej 2024-05-09, godz. 15:40 61. KFPP w Opolu. Miasto przygotowało bogaty program imprez okołofestiwalowych Koncerty, transmisje wieczorów festiwalowych, Kawiarenka z gwiazdami, okolicznościowa wystawa, gry i zabawy dla dzieci i zabawa z DJ-em - tak w skrócie wygląda… » więcej
6789101112
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »