Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-06, godz. 17:08 Inauguracyjna sesja w Dobrzeniu Wielkim. Zbigniew Wajman nowym przewodniczącym rady Zbigniew Wajman został jednogłośnie wybrany przewodniczącym Rady Gminy Dobrzeń Wielki na dzisiejszej (06.05) sesji inauguracyjnej. » więcej 2024-05-06, godz. 17:00 ''Mam nadzieję, że współpraca będzie merytoryczna''. Radni Głubczyc złożyli ślubowanie Za nami inauguracyjne posiedzenie nowej Rady Miasta w Głubczycach. Samorządowcy złożyli uroczyste ślubowanie i wybrali nowego przewodniczącego oraz trzech… » więcej 2024-05-06, godz. 16:00 Polityczne układanki w Nysie. We wtorek sesje rady miejskiej i powiatowej Trwają rozmowy dotyczące zawiązania koalicji rządzącej, zarówno w Radzie Miejskiej w Nysie, jak i w Radzie Powiatu Nyskiego. Obie sesje zaplanowano na jutro… » więcej 2024-05-06, godz. 14:12 Śmieci na kąpielisku Bolko w Opolu. Smutny obraz po "majówce" [FILM] Pomajówkowy armagedon - tak najkrócej określić można obraz terenów zielonych przy kąpielisku Bolko w Opolu po długim weekendzie majowym. » więcej 2024-05-06, godz. 13:16 Sprawca porannej kolizji na A4 był pijany Sprawca był pijany i prawdopodobnie zasnął za kierownicą. Tak o przyczynach porannej kolizji na autostradzie A4 mówi krapkowicka policja. » więcej 2024-05-06, godz. 13:00 Z ekologią za pan brat. Opolskie EkoGranty rozdane Najpierw przedszkolaki i uczniowie szkół podstawowych musieli wykonać kilka zadań, potem udowodnić, że o ekologii wiedzą niemal wszystko, a dziś (06.05)… » więcej 2024-05-06, godz. 12:29 Fabryka narkotyków w Świerczowie? Policja na razie nie komentuje Fabrykę narkotyków mieli zlikwidować wczoraj (05.05) wieczorem opolscy policjanci w Świerczowie (powiat namysłowski). Jak nieoficjalnie ustaliło Radio Opole… » więcej 2024-05-06, godz. 12:25 Znów śnięte ryby w Kanale Gliwickim W sobotę 140 kg, w niedzielę 190, dziś do godziny 10.00 kolejne 20. Tyle śniętych ryb podjęły w ciągu ostatnich 3 dni służby z wód Kanału Gliwickiego… » więcej 2024-05-06, godz. 11:31 Strażacy gonili pijaną kierującą. Kobieta prowadziła auto na dwóch felgach [FILM, ZDJĘCIA] Strażacy ochotnicy z Byczyny po 14-kilometrowym pościgu zatrzymali pijaną kierującą, która jechała autem z dwiema uszkodzonymi oponami. Sytuacja miała… » więcej 2024-05-06, godz. 10:10 Dziś Opole, za 4 dni Zamość. Rowerzyści ruszyli w trasę, chcą pomóc 4-letniemu Michałowi Spakowali sprzęt, sprawdzili rowery i ruszyli. Akcja 'Rowerem przez Polskę' wystartowała z Opola. Cykliści w 4 dni pokonają 4 województwa. Chcą w ten sposób… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »