Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-17, godz. 22:36 Mieszkańcy Brzegu "w pocie czoła" zabezpieczają miasto przed wodą. Odra osiągnęła tam 7 metrów Mobilizacja mieszkańców i służb w Brzegu. Po godzinie 21:00 stan Odry osiągnął tam 7 metrów. » więcej 2024-09-17, godz. 21:00 "Zostały tylko talerze". Mieszkańcy Nysy sprzątają po powodzi. Miasto odwołuje ewakuację - Nie zostało nam prawie nic - mówią mieszkańcy Nysy, którzy mieszkają nieopodal wałów. Choć miasto udało się uratować przed całkowitym zalaniem… » więcej 2024-09-17, godz. 19:49 Akcja mieszkańców i służb w Osieku Grodkowskim. Do dyspozycji mają wojskową amfibię Trwa akcja ratunkowa w Osieku Grodkowskim, gdzie doszło do przerwania wału na Strudze Grodkowskiej - informuje Urząd Miejski w Grodkowie. Na miejscu działają… » więcej 2024-09-17, godz. 19:33 Mieszkańcy dzielnicy Czarnowąsy umacniają wał. "Wszystkie ręce na pokład" Licznie zebrana grupa mieszkańców opolskiej dzielnicy Czarnowąsy umacnia i podnosi wał przy przepompowni na rzece Mała Panew. » więcej 2024-09-17, godz. 19:12 Ewakuacja mieszkańców Lewina Brzeskiego. 90 procent miasta pod wodą Trwa ewakuacja kolejnych osób z zalanego Lewina Brzeskiego. Sytuacja jest dramatyczna, bo do miasta ciągle wpływa woda. Ewakuację ludności koordynują i prowadzą… » więcej 2024-09-17, godz. 19:05 Stan Odry w Kędzierzynie-Koźlu może przekroczyć 6,5 metra [AKTUALIZACJA] Kędzierzyn-Koźle przygotowuje się na przyjęcie fali kulminacyjnej. Ostatnie prognozy przewidują, że poziom wody na Odrze może osiągnąć w ciągu kilkunastu… » więcej 2024-09-17, godz. 19:00 Pierwsze dary dla powodzian trafiają do punktów pomocy w Opolu W pierwszej kolejności potrzebna jest woda butelkowana oraz środki czystości. W stolicy regionu w czterech szkołach uruchomiono zbiórkę darów dla powodzian… » więcej 2024-09-17, godz. 18:55 Problemy z wodą pitną. W gminie Głogówek będą korzystać tylko ze swoich ujęć Mieszkańcy czterech wiosek z gminy Głogówek nie będą korzystać z wody podawanej przez głubczyckie wodociągi. Ma to związek z sytuacją powodziową. Głubczycki… » więcej 2024-09-17, godz. 18:19 Powodzianie potrzebują środków chemicznych do sprzątania. Nysa uruchomiła punkty darów Kalosze, łopaty i środki do dezynfekcji - tego na już potrzebują mieszkańcy Nysy oraz pobliskich miejscowości, którzy ucierpieli w wyniku powodzi. Dary… » więcej 2024-09-17, godz. 18:14 Pięć odcinków dróg krajowych w regionie pozostaje nieprzejezdnych [LISTA UTRUDNIEŃ] Opadająca woda z wylanych rzek odsłania uszkodzoną i zniszczoną infrastrukturę drogową w regionie. Aktualnie w województwie opolskim nieprzejezdnych jest… » więcej
89909192939495
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »