Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-20, godz. 21:00 Uczniowie z Głuchołaz wyjadą na "zielone szkoły". Przedszkola wznowią pracę w nowym tygodniu W przyszłym tygodniu wznowione zostaną zajęcia w części placówek oświatowych w gminie Głuchołazy. Najwcześniej do pracy wróci miejskie przedszkole nr… » więcej 2024-09-20, godz. 19:56 Wraca prąd, zjeżdżają dary. W gminie Grodków praca wre Woda zeszła i odsłoniła wielką skalę zniszczeń. Mieszkańcy gminy Grodków rozpoczynają porządkowanie zalanych piwnic, parterów i podwórek. » więcej 2024-09-20, godz. 19:50 Przeciek w Przełęku opanowany Przeciek wału w Przełęku został zabezpieczony, rzeka wróciła do koryta, a woda nie przedostaje się już do Białej Nyskiej i na Zamłynie - informuje Daniel… » więcej 2024-09-20, godz. 19:44 "Głuchołazy nie zostały same" - do hali GOSIR-u zjeżdża pomoc nie tylko z Polski [ZDJĘCIA] 'To tak naprawdę zarządzanie chaosem' - słyszymy od wolontariuszy pracujących w magazynie darów utworzonym w hali sportowej głuchołaskiego GOSiR-u. » więcej 2024-09-20, godz. 18:50 Wolontariusze kancelarii prezydenta jadą do Głuchołaz Grupa blisko 30 wolontariuszy Kancelarii Prezydenta RP i Biura Bezpieczeństwa Narodowego wyruszyła w piątek do Głuchołaz, by pomóc mieszkańcom tej miejscowości… » więcej 2024-09-20, godz. 18:39 "To kropla w morzu potrzeb". Mieszkańcy Lewina Brzeskiego wnioskują o pomoc doraźną W Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej w Lewinie Brzeskim ruszyło przyjmowanie wniosków o pomoc doraźną dla powodzian. Na najpilniejsze potrzeby można… » więcej 2024-09-20, godz. 18:25 W Głuchołazach wodociąg trzeba uzupełniać. Pomagają ościenne gminy Kolejni mieszkańcy Głuchołaz odzyskują dostęp do bieżącej wody. Dziś (20.09) jej dostawy przywrócono między innymi dla mieszkańców Rynku i ulicy K… » więcej 2024-09-20, godz. 18:22 Ciepły posiłek można otrzymać przy Hali Nysa Stacjonuje tam foodtruck działający pod egidą World Central Kitchen. » więcej 2024-09-20, godz. 17:52 Szpital polowy w Nysie przyjmuje także dzieci W szpitalu tymczasowym na placu przed Halą Nysa uruchomiono moduł pediatryczny. - Aktualny profil tego szpitala odzwierciedla działalności SOR - mówi dowódca… » więcej 2024-09-20, godz. 17:31 W Prudniku powódź zniszczyła liczne obiekty sportowe Cztery obiekty sportowe zniszczyła powódź w Prudniku. Jeden jest własnością klubu łuczniczego, a pozostałe należą do gminy. Zniszczenia są kopią powodzi… » więcej
78798081828384
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »