Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-18, godz. 12:46 WSSE o dostępie do wody bieżącej w regionie [WAŻNE INFORMACJE] W wielu miejscach województwa jest problem z wodą bieżącą. Poniżej pełne zestawienie przesłane do Radia Opole przez Wojewódzką Stację Sanitarno-Epo… » więcej 2024-09-18, godz. 12:32 Gmina Paczków po przejściu fali. "Najbardziej potrzeba rąk do pracy" [ZDJĘCIA] - Zaczynamy szacować straty po zejściu wielkiej wody w gminie - mówi Artur Rolka, burmistrz Paczkowa. » więcej 2024-09-18, godz. 12:12 Potrzebny ciepły posiłek dla ratowników medycznych! Wesprzyj tych, którzy pomagają ratować powodzian Blisko 120 ratowników Opolskiego Centrum Ratownictwa Medycznego nieustannie jest angażowanych do pomocy na terenach poszkodowanych przez powódź. Medyków można… » więcej 2024-09-18, godz. 12:12 "Najbardziej aktualne informacje". Inflolinia NFZ dla pacjentów z zalanych terenów Pod numerem 800 190 590 można zdobyć informację o najbliższej czynnej aptece bądź przychodni. » więcej 2024-09-18, godz. 11:39 "Naszym kluczowym działaniem będzie oszacowanie strat". Robert Węgrzyn gościem Radia Opole - Jako zarząd województwa opolskiego będziemy widoczni na drugim etapie, gdy woda zejdzie z zalanych terenów - powiedział w Radiu Opole członek zarządu… » więcej 2024-09-18, godz. 11:03 Woda opada, ale sytuacja jest trudna. Reporter Radia Opole jest w Lewinie Brzeskim [FILM, ZDJĘCIA] Poprawia się sytuacja powodziowa w gminie Lewin Brzeski. Poziom wody spada od wczorajszego, późnego wieczora. Niepokój budzi natomiast wyrwa w wale na wysokości… » więcej 2024-09-18, godz. 10:47 Ponad 200 szkół w regionie nie funkcjonuje. Nie wiadomo, kiedy wrócą do nich uczniowie Ponad 200 placówek oświatowych w regionie nie funkcjonuje w normalnym trybie. Szkoły i przedszkola są wyłączane z pracy nie tylko z powodu zalania. » więcej 2024-09-18, godz. 10:13 CKW w Opolu będzie centrum dystrybucji pomocy dla województwa [TELEFONY] Centrum Wystawienniczo-Kongresowe w Opolu przejmuje zadanie wojewódzkiego centrum dystrybucji pomocy dla powodzian - przekazuje ratusz. » więcej 2024-09-18, godz. 10:07 Powiat nyski - uwaga! Jest problem z wodą bieżącą Jest problem z wodą w gminie Nysa. W części miejscowości woda z sieci wodociągowej niezdatna do spożycia do odwołania. Można używać tylko do celów … » więcej 2024-09-18, godz. 09:45 Ograniczcie zużycie wody bieżącej - apeluje starosta brzeski Apeluje o ograniczenie zużycia wody - przekazał w Radiu Opole Jacek Monkiewicz, starosta brzeski. O racjonalne korzystanie z wody proszą również brzeskie… » więcej
47484950515253
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »