Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-25, godz. 07:30 Opolanie znów będą mogli zadbać o swoje serca podczas akcji profilaktycznej Bezpłatne badania, konsultacje czy warsztaty zdrowego żywienia czekają na chętne osoby, które w sobotę (28.09) pojawią się na pl. Kopernika w Opolu. Akcję… » więcej 2024-09-24, godz. 20:30 Opolscy "terytorialsi" będą mieć swoją brygadę. Ruszyło formowanie 17. Opolskiej Brygady Obrony Terytorialnej Województwo opolskie wkrótce będzie mieć samodzielną brygadę wojsk obrony terytorialnej. W Opolu właśnie ruszyło formowanie 17. Opolskiej Brygady Obrony… » więcej 2024-09-24, godz. 20:07 Tysiąc zniszczonych mieszkań, 40 ulic i wszystkie 4 mosty. Głuchołazy walczą ze skutkami wielkiej wody - 123 miejscowości w województwie opolskim uległy zniszczeniu podczas powodzi. Niewątpliwie Głuchołazy są w wyjątkowej sytuacji - mówiła wojewoda opolska… » więcej 2024-09-24, godz. 20:00 Koniec punktu ewakuacyjnego w Łosiowie. Do szkoły wrócą uczniowie, ale potrzeba dezynfekcji Kilka osób ewakuowanych z gminy Lewin Brzeski przed powodzią musiało dzisiaj (24.09) wyprowadzić się z Publicznej Szkoły Podstawowej w Łosiowie. » więcej 2024-09-24, godz. 19:30 W Głuchołazach wciąż nie ma wody pitnej. Miasto próbuje stworzyć prowizoryczną magistralę Władze Głuchołaz zapewniają, że robią wszystko, aby do końca tygodnia uruchomić zasilanie wodociągu. Jednak to zależy od wielu czynników, między innymi… » więcej 2024-09-24, godz. 19:15 "Chcemy spać spokojnie". Mieszkańcy Jarnołtówka apelują do premiera o remont zapory Mieszkańcy Jarnołtówka apelują do premiera Donalda Tuska w sprawie remontu zapory. W piśmie skierowanym do szefa rządu proszą o ujęcie w planach inwestycyjnych… » więcej 2024-09-24, godz. 19:15 Woda w piwnicach, nie wszędzie prąd, w mieście pełno żołnierzy. Raport z Lewina Brzeskiego [ZDJĘCIA] Woda nadal stoi w piwnicach domów i bloków w Lewinie Brzeskim. To kolejny dzień sprzątania po zalaniu niemal 90 procent miasta. » więcej 2024-09-24, godz. 18:30 "Jeszcze chwila i zaczną się wylęgać myszy". Mieszkańcy Głuchołaz toną w śmieciach Lewobrzeżne Głuchołazy toną w śmieciach. Mieszkańcy zaczęli sprzątanie i wynoszenie zniszczonych rzeczy. Problem w tym, że od kilku dni zalegają one… » więcej 2024-09-24, godz. 18:00 Dbają o transport, wyżywienie i sprzęt. Opolscy logistycy w operacji "Feniks" W ramach wojskowej operacji 'Feniks' opolscy logistycy i żołnierze 82. Oleśnickiego Batalionu Ewakuacji Sprzętu zostali przydzieleni do Zgrupowania Zadaniowego… » więcej 2024-09-24, godz. 18:00 Sesja sejmiku: pieniądze dla powiatów i szczepionki na tężec 400 tysięcy złotych trafi do kasy powiatu prudnickiego na przebudowę dźwigu w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Głogówku oraz zakup sprzętu pulmonologicznego… » więcej
26272829303132
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »