Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-26, godz. 15:08 Stawiają podpory, ale budowa jeszcze potrwa. Raport z przygotowania mostu tymczasowego w Głuchołazach Trwa stawianie podpór dla mostu tymczasowego w Głuchołazach. 15 września rzeka Biała Głuchołaska zerwała most tymczasowy oraz budowaną nową przeprawę… » więcej 2024-09-26, godz. 14:45 Opolskie szkoły powoli wracają do zajęć. Sporo uczniów wyjechało też na zieloną szkołę W opolskich placówkach oświatowych trwa sprzątanie po wielkiej wodzie. 15 szkół i przedszkoli wciąż nie działa. Na razie zajęcia są zawieszone do piątku… » więcej 2024-09-26, godz. 13:47 Jakość wody bieżącej na terenach zalanych przez powódź. Raport sanepidu W 4 powiatach województwa wciąż są problemy z jakością wody z kranów. Poniżej zestawienie przesłane do Radia Opole przez Wojewódzką Stację Sanitar… » więcej 2024-09-26, godz. 13:45 Jechał busem z pasażerami i przesadził z prędkością. Teraz nie pojeździ 39-letni kierowca busa jechał 104 km/h w obszarze zabudowanym. Zatrzymali go policjanci ruchu drogowego, którzy kontrolowali prędkość w Chróścinie (powiat… » więcej 2024-09-26, godz. 13:30 Zaatakował dwie osoby, jedna nie żyje. Mężczyźnie grozi dożywocie Tragedia wydarzyła się w nocy z 13 na 14 września w Leśnicy. - Dyżurny strzeleckiej policji otrzymał informację o ujawnieniu zwłok w jednym z mieszkań… » więcej 2024-09-26, godz. 13:02 Jakość wody z wodociągu w Nysie. Komunikat sanepidu Powiatowa Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Nysie informuje o jakości wody. » więcej 2024-09-26, godz. 12:20 Bezpłatna, mobilna pomoc psychologiczna [HARMONOGRAM] Opolski oddział NFZ informuje o harmonogramie stacjonowania bezpłatnej, mobilnej pomocy psychologicznej, która będzie udzielana w godz. 10.00 - 13.00. » więcej 2024-09-26, godz. 12:01 Opole chce pomóc gminom, które zalała wielka woda. "Kto jak nie my, my to rozumiemy" Pomoc o wartości 2,5 miliona złotych przeznaczy Opole dla poszkodowanych w powodzi. » więcej 2024-09-26, godz. 12:00 Jest wstępny szacunek strat na opolskich drogach krajowych. "Nie wszędzie można jeszcze dotrzeć" Trzy odcinki dróg krajowych w województwie opolskim wciąż nieprzejezdne, a dokładny szacunek strat będzie możliwy dopiero po zejściu wody. Czy jest ryzyko… » więcej 2024-09-26, godz. 09:00 Jeszcze nie można wejść na cmentarz Lewinie Brzeskim. Rusza dezynfekcja [ZDJĘCIA] Nie ma już wody na cmentarzu komunalnym w Lewinie Brzeskim, ale jeszcze nie można porządkować grobów bliskich. » więcej
23242526272829
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »