Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-27, godz. 13:00 Zbadaj serce! Akcja profilaktyczna na placu Kopernika w Opolu Najważniejsza jest profilaktyka - przekonują pomysłodawcy „Dnia Serca”, który już jutro (28.09) odbędzie się w Opolu. » więcej 2024-09-27, godz. 12:00 Stolica kraju pomaga Opolszczyźnie Władze stołeczne Warszawy przekazały samorządom poszkodowanym przez powódź 20 mln zł. - Z tego po 5 mln zł trafi do gmin Głuchołazy i Nysa - informuje… » więcej 2024-09-27, godz. 11:00 "Nie odwołujcie rezerwacji, przychodźcie do nas". Apel ze schroniska pod Biskupią Kopą Praktycznie zamarł ruch turystyczny w Górskim Domu Turysty 'Pod Biskupią Kopą'. Turyści nie docierają do schroniska, ponieważ Nadleśnictwo Prudnik zamknęło… » więcej 2024-09-27, godz. 10:13 "Bardzo ucierpiało samo miasto, ale też nasze sołectwa". Burmistrz Lewina Brzeskiego w Radiu Opole - Poza samym miastem ucierpiało też siedem naszych sołectw - przypomniał w Porannej Rozmowie Radia Opole burmistrz Lewina Brzeskiego Artur Kotara. Dodał… » więcej 2024-09-26, godz. 20:20 Nowa "Nadzieja" dla powodzian. Kultowy utwór wraca po 27 latach [TELEDYSK] Dziś wieczorem (26.09) o godz. 19:30 miała miejsce premiera nowej wersji utworu 'Moja i Twoja nadzieja'. Piosenkę nagrano ponownie i wyprodukowano do niej teledysk… » więcej 2024-09-26, godz. 20:11 Kolejna ofiara śmiertelna powodzi w regionie? Policja informuje na portalu X o kolejnych dwóch możliwych ofiarach powodzi w Polsce. » więcej 2024-09-26, godz. 20:00 Remont domu kultury w Namysłowie na finiszu W październiku otwarta zostanie sala widowiskowa Namysłowskiego Domu Kultury. » więcej 2024-09-26, godz. 19:45 Głuchołazy muszą poradzić sobie z wielką ilością "gabarytów". Mieszkańcy porządkują piwnice Nowe miejsce wywozu odpadów wielkogabarytowych z miasta po powodzi musi znaleźć gmina Głuchołazy. » więcej 2024-09-26, godz. 19:00 "Czy jeszcze jest sens istnienia takiego powiatu?”. Powiat prudnicki chce przekazać drogi gminom Powiat prudnicki zamierza przekazać gminom blisko 100 kilometrów dróg, którymi zarządza. Wzbudza to kontrowersje w gminach. Natomiast władze powiatu powołują… » więcej 2024-09-26, godz. 18:45 Powiat opolski zaczyna szacowanie strat po powodzi. Najgorzej jest w Niemodlinie Niemodlin - to gmina, która w powiecie opolskim została najbardziej poszkodowana w czasie powodzi. Ucierpiały obiekty użyteczności publicznej, m.in. budynek… » więcej
21222324252627
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »