Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-03, godz. 19:13 Sprzętu przybywa, ale prądu jeszcze nie ma. Sprawdzamy sytuację w zalanej części nyskiego szpitala Władze nyskiego szpitala chcą uruchomić lecznicę za niecałe dwa tygodnie. Pomoc płynie z wielu kierunków. » więcej 2024-10-03, godz. 18:56 Pełnomocnik rządu Marcin Kierwiński wizytował zniszczoną powodzią część Opolszczyzny Ze skalą zniszczeń powodziowych zapoznał się m.in w gminie Prudnik Marcin Kierwiński, pełnomocnik rządu ds. odbudowy obszarów dotkniętych powodzią. W… » więcej 2024-10-03, godz. 18:30 Uwaga na żywność skażoną wodą powodziową. WIJHARS pracuje w terenie W regionie pracują cztery zespoły kontrolerów Wojewódzkiego Inspektoratu Jakości Handlowej Artykułów Rolno-Spożywczych i sprawdzają miejsca, gdzie mogłoby… » więcej 2024-10-03, godz. 16:53 Rodzinny dom dziecka z Lewina Brzeskiego szuka tymczasowej siedziby. Ich budynek ucierpiał w powodzi Rodzinny dom dziecka z Lewina Brzeskiego szuka nowej, tymczasowej siedziby. Placówka prowadzona przez państwa Cimerman została ewakuowana do sąsiedniej miejscowości… » więcej 2024-10-03, godz. 15:12 Miejskie inwestycje w pieczę zastępczą. Opole ogłasza 4-letni program działań Nowe domy dziecka, najprawdopodobniej dwa powstaną w Opolu, a do tego jeszcze 20 tzw. mieszkań treningowych. » więcej 2024-10-03, godz. 15:09 Przechodzień powiadomił policję o zwłokach w rowie melioracyjnym Zwłoki na kędzierzyńskim osiedlu Pogorzelec. » więcej 2024-10-03, godz. 14:24 Zmiana kapitana, ale statek jest na właściwym kursie. Inauguracja roku na UO [ZDJĘCIA] Życie studenckie czas zacząć. Ponad 3300 żaków rozpoczęło dziś oficjalnie (03.10) swoją przygodę z Uniwersytetem Opolskim. Przed nimi 3, a w przypadku… » więcej 2024-10-03, godz. 13:36 Urzędnik starostwa w dwa lata wyprowadził z kasy prawie milion złotych Przez ponad 2 lata przywłaszczył sobie z konta urzędu ponad 850 tysięcy złotych. Mowa o byłym już pracowniku wydziału finansowego namysłowskiego starostwa… » więcej 2024-10-03, godz. 13:33 Wciąż jeżdżą za szybko, płacą i tracą uprawnienia Opolscy policjanci w ostatnich dniach zatrzymali dwie osoby, które znacznie przekroczyły dopuszczalną prędkość w obszarze zabudowanym. » więcej 2024-10-03, godz. 13:32 Sanepid informuje - tu jeszcze po powodzi są problemy z jakością wody z kranów [RAPORT] Opolski sanepid przekazuje codzienną informację o zaopatrzeniu w wodę na terenach dotkniętych powodzią. » więcej
9101112131415
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »