Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-06-19, godz. 17:00 Pieniądze na drogi. Kolejne gminy podpisały umowy Kolejne gminy z dofinansowaniem z Rządowego Funduszu Rozwoju Dróg. » więcej 2024-06-19, godz. 16:45 Czapka, woda i unikanie ekspozycji na słońce. Lekarze radzą, jak radzić sobie z upałami Słupki rtęci na termometrach przekroczyły 30 stopni. Mieszkańcy regionu mierzą się z falą upałów, medycy przestrzegają przed nadmierną ekspozycją na… » więcej 2024-06-19, godz. 16:00 Środa upalna i burzowa. Ostrzeżenie IMGW i alerty RCB Ostrzeżenie 2. stopnia (w trzystopniowej skali) dotyczące burz wydało dla województwa opolskiego wrocławskie biuro IMGW. Burzom towarzyszyć mogą silne opady… » więcej 2024-06-19, godz. 16:00 Zamek z audioprzewodnikiem. Nowa atrakcja dla odwiedzających Brzeg Zamek Piastów Śląskich w Brzegu zaprasza w wakacje do poznania tego miejsca z wirtualnym przewodnikiem. To nowa atrakcja dla wszystkich gości, którzy mają… » więcej 2024-06-19, godz. 14:23 Oszukiwał na podatkach i ukrył się w Gdańsku. Znaleźli go opolscy "łowcy głów" Przez niemal rok ukrywał się w Gdańsku 45-letni finansista ścigany listem gończym. Wpadł w ręce 'łowców głów' z Komendy Wojewódzkiej Policji w Opo… » więcej 2024-06-19, godz. 14:12 Niespokojnie na opolskich drogach. Wypadki w Opolu i Staniszczach Małych Do kilku groźnie wyglądających zdarzeń drogowych doszło po południu na Opolszczyźnie. » więcej 2024-06-19, godz. 13:35 "Pływadła" już w ten weekend na Odrze. Do pokonania ponad 40 kilometrów Przed nami jubileuszowa, 25. edycja Pływadeł. Na zbudowanych przez siebie jednostkach, uczestnicy spływu tradycyjnie przepłyną Odrą z Raciborza do Kędzierzyna-Koźla… » więcej 2024-06-19, godz. 12:10 Pobili i uciekli, ale nie za daleko. Szybkie zatrzymanie w powiecie strzeleckim Za pobicie staną przed sądem dwaj mieszkańcy Strzelec Opolskich. Zostali zatrzymani kilkanaście minut po zdarzeniu. Ich ofiarą padł 33-latek, a zgłoszenie… » więcej 2024-06-19, godz. 11:52 Zbigniew Kubalańca w Radiu Opole o zadaniach na nową kadencję - W historii województwa nie było tak, byśmy nie obsadzili wszystkich pięciu miejsc w zarządzie - powiedział w Porannej Rozmowie Radia Opole wicemarszałek… » więcej 2024-06-19, godz. 10:56 Omdlenia, zasłabnięcia, udary. Podczas upałów rośnie liczba wezwań karetek O 25% wzrasta liczba wezwań służb medycznych w czasie upałów. Gdy od rana żar leje się z nieba opolskie pogotowie ma pełne ręce roboty. Medycy są wzywani… » więcej
979899100101102103
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »