Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-04, godz. 11:30 Szpital w Nysie. NFZ zapłaci kontrakt mimo miesięcznej przerwy w działalności NFZ zapłaci szpitalowi w Nysie mimo miesięcznego postoju z powodu powodzi - takie są deklaracje minister zdrowia Izabeli Leszczyny. Dyrektor placówki cieszy… » więcej 2024-10-04, godz. 10:50 Z promilami naprawiali drogę w powiecie głubczyckim Dwóch pijanych operatorów maszyn budowlanych, którzy remontowali drogę w powiecie głubczyckim zatrzymała tamtejsza policja. Jeden z nich miał blisko promil… » więcej 2024-10-04, godz. 10:00 Zamiast miejskiej dopłaty będzie rządowy program. Zmiany w strzeleckich żłobkach Strzelce Opolskie rezygnują z dofinansowania do żłobków prywatnych, jednocześnie podnoszą opłatę za żłobek publiczny. To pokłosie wprowadzenia rządowego… » więcej 2024-10-04, godz. 09:25 "Nie wolno się pakować w procedurę zamówień publicznych". Tadeusz Jarmuziewicz gościem Radia Opole - Tym razem pan prezydent się sprawił - powiedział w Porannej Rozmowie Radia Opole senator Koalicji Obywatelskiej Tadeusz Jarmuziewicz pytany o procedowanie… » więcej 2024-10-04, godz. 08:40 W Dziewiętlicach potrzeba materiałów budowlanych i osuszaczy Dziewiętlice w gminie Paczków mocno ucierpiały w trakcie powodzi, która spustoszyła sporą część naszego regionu. » więcej 2024-10-04, godz. 07:43 Kolizja busa z pociągiem na przejeździe kolejowym w Gotartowie Do groźnego zdarzenia doszło dzisiaj (4.10) w Gotartowie na drodze krajowej nr 11 w powiecie kluczborskim. Dostawczy bus wjechał pod pociąg towarowy. » więcej 2024-10-04, godz. 06:02 Pożar domu w Kielczy. Dwie osoby trafiły do szpitala 10 zastępów straży pożarnej walczy z pożarem domu w Kielczy w powiecie strzeleckim. » więcej 2024-10-03, godz. 20:01 NEC wraca na stałe tory działania. Uruchamia kolejne węzły Nyska Energetyka Cieplna uruchamia kolejne uszkodzone przez powódź węzły ciepłownicze. Obecnie pozostają do naprawy jeszcze 4. Firma w pierwszej kolejności… » więcej 2024-10-03, godz. 19:13 Sprzętu przybywa, ale prądu jeszcze nie ma. Sprawdzamy sytuację w zalanej części nyskiego szpitala Władze nyskiego szpitala chcą uruchomić lecznicę za niecałe dwa tygodnie. Pomoc płynie z wielu kierunków. » więcej 2024-10-03, godz. 18:56 Pełnomocnik rządu Marcin Kierwiński wizytował zniszczoną powodzią część Opolszczyzny Ze skalą zniszczeń powodziowych zapoznał się m.in w gminie Prudnik Marcin Kierwiński, pełnomocnik rządu ds. odbudowy obszarów dotkniętych powodzią. W… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »