Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-01, godz. 15:36 Lewica wsparła Marsz Równości w Opolu. Zapowiada zmiany ustawy o mowie nienawiści Wprowadzenie ustawy o zakazie mowy nienawiści wobec mniejszości, która ma być procedowana przez Sejm, pełna równość i dostosowanie polskiego prawa do europejskich… » więcej 2024-06-01, godz. 12:55 Kolejni artyści odsłaniają swoje gwiazdy na rynku w Opolu. Jako pierwsi... zespół Piersi Już od 20 lat jednym z wydarzeń towarzyszących Krajowemu Festiwalowi Polskiej Piosenki w Opolu jest odsłonięcie nowych gwiazd przez artystów. » więcej 2024-06-01, godz. 12:00 Opole: w niedzielę zmiana w kursowaniu autobusów linii 5 i 12 Jednodniowa zmiana rozkładu jazdy autobusów MZK związana jest z organizacją Super Sprintu Festiwalowego. » więcej 2024-06-01, godz. 09:30 Mieszkańcy regionu znowu muszą być przygotowani na nawałnice Kolejne ostrzeżenie dla Opolszczyzny przed burzami przekazuje biuro prognoz IMGW we Wrocławiu. » więcej 2024-06-01, godz. 09:15 Nie tylko festiwal. Święto województwa, Dni Ziemi Strzeleckiej i Dni Ozimka Ten weekend minie nie tylko pod znakiem festiwalu piosenki w Opolu. W Mosznej odbędzie się Święto Województwa Opolskiej, w Ozimku - dni miasta, a w Strzelcach… » więcej 2024-06-01, godz. 02:02 61. KFPP. Debiuty z Niemenem zwycięskie dla Norberta Wronki [GALERIA ZDJĘĆ] Norbert Wronka został laureatem nagrody im. Anny Jantar dla Debiutantów 61. Krajowego Festiwalu Piosenki Polskiej w Opolu. Na scenie opolskiego amfiteatru wyśpiewał… » więcej 2024-05-31, godz. 23:05 61. KFPP: Opolanin świętuje w Opolu. 50 lat pracy artystycznej Michała Bajora w pierwszym dniu festiwalu [ZDJĘCIA] Od 'Ogrzej mnie', przez 'Moją miłość największą', po 'Nie chcę więcej'. Ponad godzinne spotkanie z liryką zafundował widzom na swoje muzyczne urodziny… » więcej 2024-05-31, godz. 22:55 61. KFPP. Karolinka jedzie do grodu Kraka. Nagroda "Premier" dla duetu Zabłocki i Mozil [GALERIA ZDJĘĆ] Opolska Karolinka Premier, czyli Nagroda im. Karola Musioła 61. Krajowego Festiwalu Piosenki Polskiej powędrowała do duetu Zabłocki Osobiście & Czesław Mozil… » więcej 2024-05-31, godz. 20:46 Pieszy Rajd Maluchów będzie pełen atrakcji. Finał na hipodromie w Chocimiu koło Prudnika 42. Rajd Maluchów wyruszy z Prudnika. Turystyczno-rekreacyjna impreza rodzinna organizowana jest z okazji Dnia Dziecka. Zapisało się już blisko 1200 uczestników… » więcej 2024-05-31, godz. 20:45 Strefa festiwalowa w opolskim rynku działa. Przyciąga nie tylko mieszkańców miasta [ZDJĘCIA] Strefa festiwalowa w opolskim rynku to już tradycja festiwalu. Nie inaczej jest w tym roku. To tam mieszkańcy miasta i goście mogą pod chmurką obejrzeć bezpośrednią… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »