Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-17, godz. 15:20 Lewica atakuje rząd Donalda Tuska. W tle pieniądze na produkcje leków z KPO Pół miliarda złotych - tyle pieniędzy miało zostać zmarnowanych przez wycofanie się rządu Donalda Tuska z realizacji programu Krajowego Planu Odbudowy… » więcej 2024-05-17, godz. 15:19 Trzecia Droga apeluje o spokój w trakcie kampanii wyborczej. "Mówimy dość" O spokój w trakcie kampanii wyborczej i powstrzymanie się od hejtu apelowali przedstawiciele Polski 2050 i PSL - Piotr Fitowski i Marcin Oszańca - kandydaci… » więcej 2024-05-17, godz. 15:18 Pod koniec czerwca powinien ruszyć remont Mostu Południowego w Kędzierzynie-Koźlu Remont Mostu Południowego w Kędzierzynie-Koźlu zaplanował na przełom czerwca i lipca opolski oddział Generalnej Dyrekcji Dróg Krajowych i Autostrad. Przeprawa… » więcej 2024-05-17, godz. 12:56 Wyłonią króla panującego przez rok. Bractwo Strzeleckie w Głogówku kultywuje wielowiekowe tradycje Strzelanie Królewskie odbędzie się w Głogówku. Sobotnie (18.05) zawody wyłonią króla miejscowego Bractwa Strzeleckiego. Impreza nawiązuje do wielowiekowej… » więcej 2024-05-17, godz. 12:34 40 lat minęło... Zmiany w wieku pojazdów zabytkowych Opolski Wojewódzki Konserwator Zabytków ogłosił zmiany w kryterium oceny pojazdów zabytkowych. O 'żółte tablice' mogą starać się tylko właściciele… » więcej 2024-05-17, godz. 11:43 Hanna Bakuła z wizytą w Prudniku. Artystka podarowała muzeum kolejne swoje prace Hanna Bakuła będzie podczas weekendu(18-19.05) gościem Nocy Muzeów w Prudniku. Znana malarka i pisarka ma w tym mieście galerię swojego imienia. Artystka… » więcej 2024-05-17, godz. 11:31 Ryszard Galla w Radiu Opole: Będę głosem mniejszości w parlamencie Ryszard Galla, mianowany na doradcę Marszałka Sejmu ds. mniejszości narodowych i etnicznych, w Porannej Rozmowie Radia Opole mówił o powierzonych mu nowych… » więcej 2024-05-17, godz. 11:30 Seniorzy będą mieli pełnomocnika w Opolskim Urzędzie Wojewódzkim Powołanie pełnomocnika do spraw polityki senioralnej przy Opolskim Urzędzie Wojewódzkim zapowiada wojewoda Monika Jurek. » więcej 2024-05-17, godz. 10:30 Dziury omijają slalomem. Kierowcy skarżą się na fatalny stan drogi z Chocianowic do Lasowic Małych Kierowcy korzystający z drogi powiatowej Chocianowice - Lasowice Małe, koło Kluczborka skarżą się na fatalny stan nawierzchni. Dziury są na kilku odcinkach… » więcej 2024-05-17, godz. 10:00 Uczniów jest mniej, ale nie będzie zwolnień nauczycieli. Rusza rekrutacja do szkół średnich w Prudniku Mimo dużego spadku liczby uczniów w szkołach średnich powiatu prudnickiego, nie będzie zwolnień nauczycieli. Właśnie ruszyła rekrutacja do placówek oświatowych… » więcej
78910111213
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »