Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-15, godz. 11:33 Most tymczasowy i most w budowie w Głuchołazach zerwane przez wielką wodę! Most tymczasowy w Głuchołazach oraz sąsiednia przeprawa, nowo budowana, nie wytrzymały! Miasto nie ma w tej chwil żadnego mostu! » więcej 2024-09-15, godz. 11:15 Sztab kryzysowy w Nysie. Apel o ewakuację domów przy Złotym Potoku w Jarnołtówku [FILM, ZDJĘCIA] - Nadal obserwujemy bardzo trudną sytuację na tamie w Jarnołtówku, jest decyzja Komendanta Wojewódzkiego PSP w Opolu o zadysponowaniu kompanii ewakuacyjnej… » więcej 2024-09-15, godz. 10:51 Woda z pól zalewa miejscowości w gminie Prudnik. Są kolejne podtopienia Trudna sytuacja w Prudniku. Rośnie tam poziom rzeki. - Mamy informację o kolejnych podtopieniach - mówi burmistrz Grzegorz Zawiślak. » więcej 2024-09-15, godz. 10:50 Przekroczony stan ostrzegawczy na Odrze w Opolu Sytuacja na Odrze potwierdza prognozy hydrologów - przyznał Adam Leszczyński, rzecznik Urzędu Miasta w Opolu. Po godzinie 10:00 Odra w Opolu osiągnęła 508… » więcej 2024-09-15, godz. 10:41 Głogówek: miejscowe podtopienia i dobrowolna ewakuacja mieszkańców Zalane posesje, pola i nieprzejezdne drogi - to obraz z sytuacji w gminie Głogówek. -W nocy woda wdarła się do niżej położonych ulic miasta - mówi burmistrz… » więcej 2024-09-15, godz. 10:30 Zapora w Jarnołtówku. Wody Polskie ostrzegają przed przelaniem się wody przez koronę Po nocnych i intensywnych opadach deszczu po czeskiej stronie, ponownie podnosi się stan wód na tamie w Złotym Potoku w Jarnołtówku. Istnieje obawa, że woda… » więcej 2024-09-15, godz. 10:10 Lewin Brzeski czeka na falę kulminacyjną, jest coraz bliżej. Trwa walka o oczyszczalnię ścieków - Ratujemy obecnie miejscową oczyszczalnię ścieków i czekamy na mocniejsze pompy z Luboszyc - mówi Artur Kotara, burmistrz Lewina Brzeskiego. Mieszkańcy… » więcej 2024-09-15, godz. 09:06 Po południu zbiera się sztab antykryzysowy w Krapkowicach. Gmina uważnie śledzi prognozy Na godzinę 14:00 starosta krapkowicki zwołał sztab antykryzysowy. Jak podkreśla, służby czekają na maksymalne prognozy IMGW dotyczące stanu Odry, ale tutaj… » więcej 2024-09-15, godz. 08:36 Spust wody na tamie w Jarnołtówku uruchomiony na 100 procent. Jest ryzyko niekontrolowanego zrzutu wody - Mądre zarządzanie spustem wody na tamie w Jarnołtówku na Złotym Potoku na razie daje efekt, ale utrzymujące się opady mogą sprawić, że woda przeleje… » więcej 2024-09-15, godz. 07:56 "Spełniają się najgorsze scenariusze". Starosta głubczycka o trudnej sytuacji w powiecie - Spełniają się najgorsze scenariusze - mówi starosta głubczycka Anna Kobierska-Mróz o coraz trudniejszej, krytycznej obecnie sytuacji w powiecie w związku… » więcej
9596979899100101
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »