Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-17, godz. 11:06 Do lewobrzeżnych Głuchołaz dotarła cysterna wody Cysterna wody dojechała do lewobrzeżnej części Głuchołaz - informuje burmistrz Paweł Szymkowicz. Wóz stanął na ul. Kraszewskiego. » więcej 2024-09-17, godz. 11:00 Stanisław Potoniec o prognozach hydrologicznych i stanie klęski żywiołowej - Fala wezbraniowa już przechodzi przez Opole, woda w Odrze może pójść jeszcze o kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt centymetrów w górę - mówił dziś… » więcej 2024-09-17, godz. 10:44 Przez Brzeg przechodzi fala wezbraniowa. Na razie nie spełniają się czarne scenariusze Sytuacja w Brzegu jest lepsza, niż zakładały wcześniejsze prognozy. Przez miasto przechodzi fala wezbraniowa, jednak nie jest ona tak wysoka jak zakładano… » więcej 2024-09-17, godz. 10:30 Stabilnie na Odrze w Opolu. RZGW wprowadził zakaz wchodzenia na wały [ZDJĘCIA] Przez Opolszczyznę przechodzi fala wezbraniowa na Odrze. Noc w Kędzierzynie-Koźlu oraz Opolu minęła spokojnie. » więcej 2024-09-17, godz. 10:30 "Dementujemy plotki, słuchajmy oficjalnych komunikatów". Wiceprezydent Opola przestrzega przed fake newsami - Nie zamykamy mostów, a placówki oświatowe działają normalnie - mówił na antenie Radia Opole Maciej Wujec, wiceprezydent Opola, który apelował do mieszkańców… » więcej 2024-09-17, godz. 10:30 Podtopiona Nysa. Sąd rejonowy odwołuje rozprawy W związku z powodzią, która nawiedziła Nysę, wszystkie rozprawy w tamtejszym sądzie rejonowym zostały odwołane. W mieście trwa akcja obrony wałów przed… » więcej 2024-09-17, godz. 09:45 Opolskie: stan klęski żywiołowej rozszerzony o kolejne powiaty Stan klęski żywiołowej na Opolszczyźnie został rozszerzony o kolejne powiaty: opolski, krapkowicki, kędzierzyńsko-kozielski i brzeski. Początkowo obejmował… » więcej 2024-09-17, godz. 09:30 Ewakuacja pacjentów paczkowskiego ZOL-u. Brakuje personelu 35 pacjentów Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Paczkowie będzie ewakuowanych do innych placówek. Jak przekazał Radiu Opole Artur Kamiński, dyrektor Szpitala… » więcej 2024-09-17, godz. 09:30 Ewakuacja w Brzegu. Trwa walka o oczyszczalnię ścieków Ogłaszamy ewakuację mieszkańców obszaru zagrożonego zalaniem - informują władze miasta. Zakończyło się popołudniowe posiedzenie Zespołu Zarządzania… » więcej 2024-09-17, godz. 09:30 Ewakuacja mieszkańców Lewina Brzeskiego. Wylała Nysa Kłodzka Burmistrz Lewina Brzeskiego informuje, że w związku z przelewaniem się wody na wałach przeciwpowodziowych w miejscowości Lewin Brzeski na wysokości Orlika… » więcej
92939495969798
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »