Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-18, godz. 20:00 Część wałów w Nysie i okolicach wymaga pilnych prac remontowych Wały przeciwpowodziowe w Nysie będą wymagały prac. Są namoknięte i mają wyrwy. » więcej 2024-09-18, godz. 19:57 Trwa walka o wały w Niewodnikach i Naroku. W akcji śmigłowce Mieszkańcy gminy Dąbrowa walczą o wały w Niewodnikach i Naroku. Przed godziną 18:00 sołectwo zaapelowało do mieszkańców o pomoc w uszczelnieniu wału… » więcej 2024-09-18, godz. 19:45 "Ludzie nas potrzebują". Punkty pomocy dla powodzian w Nysie Mieszkańcy Nysy tłumnie przybywają do miejscowej hali sportowej. Tutaj zorganizowano punkt pomocowy, gdzie wydawana jest żywność oraz butelkowana woda. Ta… » więcej 2024-09-18, godz. 19:00 Powódź w Głuchołazach. Trwa sprzątanie w placówkach oświatowych W całej gminie Głuchołazy nadal nie funkcjonują szkoły podstawowe, przedszkola i żłobek. Przymusową pauzę spowodowała powódź. Część tych placówek… » więcej 2024-09-18, godz. 18:20 Wody Polskie: fala wezbraniowa na Odrze, jej czoło minęło Opole Fala wezbraniowa na rzece Odrze przepływa przez Opolszczyznę. Jej czoło minęło już stolicę województwa - Opole, nie wyrządzając szkód w mieście - informują… » więcej 2024-09-18, godz. 17:30 "Trzyma wodę jak wanna". Zbiornik Racibórz nie spuszcza wody, by chronić Opole Zbiornik Racibórz jest obecnie wypełniony w około 80 procentach i nie jest z niego wypuszczana woda. Jak wskazują Wody Polskie, to po to, by chronić między… » więcej 2024-09-18, godz. 17:00 „Solidarność jest potrzebna”. Związkowcy pomagają powodzianom z Głuchołaz Powodzianom z Głuchołaz pomaga m.in. związek zawodowy Solidarność. Jego działacze rozdawali na rynku chleb i butelkowaną wodę. » więcej 2024-09-18, godz. 17:00 Bez dojazdu do Głębocka w gminie Grodków. Niedługo wielkie sprzątanie [ZDJĘCIA] Głębocko pozostaje jedyną miejscowością w gminie Grodków bez możliwości dojazdu. Dziś (18.09) wczesnym popołudniem ze wsi można było jeszcze wyjechać… » więcej 2024-09-18, godz. 16:08 Od czwartku wraca strefa płatnego parkowania w Opolu Zakład Komunalny w Opolu informuje, że w związku ze stabilizującą się sytuacją hydrologiczną, w czwartek (19.09) zostaną ponownie uruchomione parkometry… » więcej 2024-09-18, godz. 16:00 Do Głuchołaz jedzie tymczasowy most. Fala kulminacyjna na Odrze w Opolu - Obecnie rząd koncentruje się na minimalizowaniu strat związanych z napływem wody oraz usuwaniem ich skutków tam, gdzie ona opada - mówił szef MSWiA Tomasz… » więcej
85868788899091
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »