Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-19, godz. 11:10 Wielkie sprzątanie po powodzi w powiecie głubczyckim. "Potrzeby są spore" Po opadnięciu wielkiej wody w powiecie głubczyckim trwa wielkie sprzątanie. » więcej 2024-09-19, godz. 11:01 Szpital polowy w Nysie już działa. Zgłaszają się pierwsi pacjenci Na placu przed Halą Nysa działalność rozpoczął wybudowany przez wojsko szpital polowy. W kilku wojskowych namiotach organizowane są przyjęcia ambulatoryjne… » więcej 2024-09-19, godz. 10:24 Szabrownicy zatrzymani w Głuchołazach Dwóch szabrowników zatrzymano w w Głuchołazach. » więcej 2024-09-19, godz. 10:23 "Potrzebują chemię, łopaty, miotły". Wielka pomoc płynie do powodzian z Nysy Punkt pomocy powodzianom w Hali Nysa od rana wypełniał się darami dla poszkodowanych mieszkańców gminy. Przyjeżdżają ogromne dostawy żywności i wody. » więcej 2024-09-19, godz. 09:57 Most w Kopicach ponownie otwarty. Ale ruch jest wahadłowy Można już przejechać przez most na Nysie Kłodzkiej w okolicach Kopic. Przypomnijmy, że zamknięta dotąd przeprawa znajduje się na drodze wojewódzkiej nr… » więcej 2024-09-19, godz. 09:50 Tymczasowy most w Głuchołazach. Przyjechały pierwsze elementy konstrukcji Do Głuchołaz przyjechały już pierwsze elementy nowego mostu - informuje minister infrastruktury Dariusz Klimczak. Pod Warszawą trwa załadunek pozostałych… » więcej 2024-09-19, godz. 09:44 Nysa: woda tylko do celów sanitarnych. Wczesnym popołudniem wyniki badań - Sprawa jakości wody to obecnie najważniejszy nasz problem. Około godziny 13 będzie oficjalny komunikat sanepidu - powiedział w Radiu Opole burmistrz Nysy… » więcej 2024-09-19, godz. 09:10 "Zaczynamy jak młode małżeństwo". Wielkie sprzątanie w Głuchołazach [FILMY] Wielkie sprzątanie mieszkań, sklepów, instytucji w Głuchołazach po przejściu wielkiej wody przez miasto. Mieszkańcy mówią, że potrzebują wszystkiego… » więcej 2024-09-19, godz. 09:00 Paczków po powodzi. Mieszkańcy sprzątają, miasto czeka na ekspertyzy zbiorników - Sprzątamy, woda zeszła z jednej piątej Paczkowa. Zalanych mieliśmy 10 na 12 naszych sołectw. Miasto wygląda jak po wojnie. Nie zostawiamy mieszkańców… » więcej 2024-09-19, godz. 08:05 Szpital polowy w Nysie gotowy. Wystartował o godzinie 8:00 Starostwo Powiatowe w Nysie informuje, że rozpoczyna działalność szpital polowy. Został postawiony przez wojsko przy Hali Nysa. » więcej
43444546474849
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »