Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-19, godz. 15:00 "Cała fala poszła na moje gospodarstwo". Kolejny dzień sprzątania w powiecie głubczyckim Kolejny dzień wielkiego sprzątania po przejściu wielkiej wody w powiecie głubczyckim. W Wiechowicach i Dzierżkowicach w gminie Branice najbardziej ucierpieli… » więcej 2024-09-19, godz. 14:58 W Opolu stały poziom Odry. "Cały czas monitorujemy sytuację" Stan Odry w Opolu utrzymuje się w tej chwili na stałym poziomie - informuje prezydent Arkadiusz Wiśniewski. » więcej 2024-09-19, godz. 14:30 Radio Kielce z pomocą dla Głuchołaz. To dary od słuchaczy Ekipa Radia Kielce dotarła do Głuchołaz. Świętokrzyska publiczna rozgłośnia od poniedziałku zbierała dary dla poszkodowanych w powodzi na Opolszczyź… » więcej 2024-09-19, godz. 14:27 "Ratowałam, co mogłam". Bodzanów zaczyna życie od nowa - Nie mamy nic. Woda zabrało nam wszystko - mówią mieszkańcy Bodzanowa. To jedna z dwóch miejscowości w gminie Głuchołazy, która w wyniku powodzi ucierpiała… » więcej 2024-09-19, godz. 14:20 Głuchołazianie mogą znaleźć pomoc medyczną w trzech miejscach Mieszkańcy Głuchołaz mogą już liczyć na pomoc medyczną. W mieście powstały trzy takie punkty i można się do nich zgłaszać. - Na miejscu są lekarze… » więcej 2024-09-19, godz. 14:18 Opole: obwodnica północna przejezdna jeszcze dziś po południu Opole po południu otwiera obwodnicę północną. Jak przekazuje miasto, podczas przechodzenia fali przez Opole nie doszło do uruchomienia polderu Żelazna. » więcej 2024-09-19, godz. 13:58 Zima za kilka tygodni. Wielka woda zniszczyła kotłownie w Głuchołazach - Mamy nadzieję, że mieszkańcy nie pozostaną na zimę bez ogrzewania. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby uruchomić kotłownie gazowe na naszym terenie… » więcej 2024-09-19, godz. 12:00 Nocna walka o wały w Naroku. Wolontariusze ciepłymi posiłkami wspomagali ratowników [FILM] Okoliczni mieszkańcy, strażacy, żołnierze i wolontariusze przez wiele godzin nocnych pracowało nad umocnieniem wałów w miejscowości Narok w powiecie opolskim… » więcej 2024-09-19, godz. 11:50 Powstanie przeprawa tymczasowa w Głuchołazach. "Przygotowujemy teren" Głuchołazy przygotowują się do odbudowy przeprawy przez Białą Głuchołaską. Tę tymczasową, w ciągu remontowanej w mieście DK 40, zabrała powódź. » więcej 2024-09-19, godz. 11:34 "To jest nasza trzecia powódź". Wielka woda zniszczyła głuchołaskie firmy - Zaczynamy wszystko od nowa - mówią przedsiębiorcy z Głuchołaz, którzy stracili swoje firmy w wyniku powodzi. Wśród nich są właściciele sklepów, restauracji… » więcej
42434445464748
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »