Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-20, godz. 15:31 Głubczyce organizują "bank mebli" i apelują o wsparcie w sprzątaniu Wojsko, służba więzienna i pracownicy lokalnej administracji pomagają poszkodowanym w powodzi mieszkańcom gminy Głubczyce. - Mimo to, cały czas potrzebujemy… » więcej 2024-09-20, godz. 15:00 Odbudowa czy tymczasowa przeprawa? Powiat głubczycki czeka na decyzję w sprawie uszkodzonych mostów Eksperci wyznaczeni przez GDDKiA będą w najbliższym czasie oceniać stan techniczny uszkodzonych w czasie powodzi przepraw mostowych w przygranicznych miejscowościach:… » więcej 2024-09-20, godz. 14:41 Powiat nyski dzieli pomoc dla Paczkowa, Głuchołaz, Otmuchowa i Nysy Rada powiatu nyskiego podczas nadzwyczajnej sesji zdecydowała o dotacji dla gmin, które ucierpiały podczas powodzi. Tej pomocy i tych sesji będzie więcej… » więcej 2024-09-20, godz. 13:27 Raciborski zbiornik wypełniony w połowie. "Obiekt pracuje zgodnie z instrukcją" Racibórz Dolny jest wypełniony w 55% - przekazują Wody Polskie. Zbiornik, którego zadaniem był przechwycenie i wypłaszczenie fali wezbraniowej na Odrze gromadzi… » więcej 2024-09-20, godz. 13:13 Woda wciąż stoi, ale sprzątanie ruszyło. Mieszkańcy Lewina Brzeskiego działają Rozpoczęło się wielkie sprzątanie po powodzi w Lewinie Brzeskim. Woda wciąż stoi na wielu ulicach, w niektórych miejscach sięga niemal metra, ale mieszkańcy… » więcej 2024-09-20, godz. 12:35 Sanepid o stanie wody na Opolszczyźnie [20 września] W wielu miejscach województwa jest problem z wodą bieżącą. Poniżej pełne zestawienie przesłane do Radia Opole przez Wojewódzką Stację Sanitarno-Epi… » więcej 2024-09-20, godz. 12:13 "Jesteśmy zaskoczeni tak dużą skalą pomocy". Powiat głubczycki może liczyć na wsparcie z całej Polski Z całej Polskiej napływa pomoc dla poszkodowanych mieszkańców powiatu głubczyckiego. Dzisiaj TIR z Gdyni przywiózł ponad 20 ton żywności, środków higieny… » więcej 2024-09-20, godz. 12:11 - Będą szczenienia i dodatkowe punkty pomocy medycznej - zapowiada wicewojewoda - Mamy dla mieszkańców zabezpieczony program szczepień, żeby ochronić ich przez ewentualnymi zakażeniami - mówił dziś (20.09) w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-09-20, godz. 12:00 Od południa most na Odrze w Krapkowicach znów przejezdny - Most na Odrze w Krapkowicach i ul. Księdza Koziołka są już przejezdne (20.09, od godz. 12:00) - pisze w mediach społecznościowych Maciej Sonik, starosta… » więcej 2024-09-20, godz. 11:52 Opole: stan alarmu przeciwpowodziowego odwołany W Opolu dzisiaj (20.09) przed południem odwołany został stan alarmu przeciwpowodziowego. » więcej
38394041424344
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »