Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-22, godz. 12:19 Sanepid o jakości wody bieżącej w regionie [22 września] W wielu miejscach województwa jest problem z wodą bieżącą. Poniżej pełne zestawienie przesłane do Radia Opole przez Wojewódzką Stację Sanitarno-Epi… » więcej 2024-09-22, godz. 11:56 W raciborskim kolosie poziom wody opada Około 63 mln m3 wody jest obecnie w zbiorniku Racibórz Dolny. Nieprzerwanie obniża się jej poziom. Zbiornik wypełniony jest w 34%. » więcej 2024-09-22, godz. 11:40 Minister rolnictwa o szacowaniu strat i rekompensatach dla rolników dotkniętych powodzią 69 tys. ha gruntów w kraju uległo zalaniu wskutek powodzi, z czego 25 tys. ha dotyczy terenów objętych stanem klęski żywiołowej. Minister rolnictwa i rozwoju… » więcej 2024-09-22, godz. 11:31 Paczków potrzebuje środków do czyszczenia. Tu w niedzielę nikt nie odpoczywa Środki do dezynfekcji i usuwania pleśni, łopaty, miotły i wszelkiego rodzaju sprzęt do czyszczenia - tego 'na już' potrzeba w Paczkowie. Punk przyjmowania… » więcej 2024-09-22, godz. 10:35 Lewin Brzeski: Wodę z kranu można pić, ale po przegotowaniu. Jest apel o osuszacze - Na około 15 procentach gminy Lewin Brzeski dalej stoi woda - przekazał na posiedzeniu sztabu kryzysowego z udziałem premiera bryg. Dariusz Kulawinek, pełnomocnik… » więcej 2024-09-22, godz. 09:28 Ujęcie wody dla Głuchołaz dalej niedostępne. "Zaczynamy mierzyć się z falą hejtu" - Zasilania wodociągu w Głuchołazach raczej dziś (22.09) się nie uda uruchomić - przekazał na porannym posiedzeniu sztabu kryzysowego z udziałem premiera… » więcej 2024-09-22, godz. 07:10 Opole: odwołane pogotowie przeciwpowodziowe Z uwagi na stabilizację poziomu wody w Odrze o godzinie 6.00 weszło w życie zarządzenie prezydenta Opola o odwołaniu pogotowia przeciwpowodziowego. » więcej 2024-09-21, godz. 19:21 Strażacy z Wilamowic Nyskich mają kontener sanitarny. Pomogło Radio Opole, prywatna firma i opolscy logistycy Cały czas trwa tam ciężka praca usuwania skutków powodzi. Bez bieżącej wody warunki higieniczne były tam bardzo trudne. » więcej 2024-09-21, godz. 19:16 Mora siała spustoszenie. Morów próbuje otrząsnąć się po powodzi „Ten na co dzień mały potok zmienił się w wielką rwącą rzekę, która zabierała ze sobą wszystko, co napotkała na swojej drodze” - tak o potoku Mora… » więcej 2024-09-21, godz. 19:11 Trwa sprzątanie po powodzi w Trzebinie. "Zakasaliśmy rękawy i pracujemy" Trwa wielkie sprzątanie w miejscowości Trzebina (pow. prudnicki, gm. Lubrza). Miejscowy potok podczas powodzi dokonał tam spustoszenia. Zalane są domy, zniszczone… » więcej
33343536373839
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »