Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-24, godz. 18:45 Lubsza nie zablokuje budowy obwodnicy Brzegu. "Myślę, że jak będą ją budować, to też uwzględnią nas" Lubsza nie rezygnuje z walki o drogowe obejście wsi. Władze gminy nie chcą jednak blokować budowy obwodnicy Brzegu w proponowanym przez GDDKiA kształcie. » więcej 2024-10-24, godz. 18:30 Gmina Kędzierzyn-Koźle utrzyma miejską dotację do prywatnych żłobków Władze Kędzierzyna-Koźla nie zlikwidują miejskiej dotacji do niepublicznych żłobków. Samorząd zdecydował, aby mimo wejścia w życie rządowego programu.'Aktywny… » więcej 2024-10-24, godz. 18:00 Nagroda za porządki w lesie. Trwa kampania "Zabierz baLASt" w Kędzierzynie-Koźlu 'Zabierz baLASt' - kampania społeczna gminy Kędzierzyn-Koźle zachęcająca mieszkańców do wynoszenia śmieci z lasów i innych terenów zielonych wkracza… » więcej 2024-10-24, godz. 17:01 Mieszkańcy Nysy z popowodziowymi petycjami. "Chcemy być bezpieczni" Przez kilka następnych dni mieszkańcy Nysy mogą składać podpisy pod petycją dotyczącą m.in. konieczności budowy kanału ulgi. » więcej 2024-10-24, godz. 17:00 Siatka narkotykowa z Nysy. Niedługo koniec procesu Trwają już mowy końcowe w procesie 'siatki' narkotykowej działającej na terenie Nysy, jak i województwa opolskiego. Obecnie oskarżonych jest ponad 50 osób… » więcej 2024-10-24, godz. 16:30 Opolski ratusz podejmie kroki ws. linii autobusowej między osiedlem Europejskim a PSP 20 - Będziemy analizować, jaką formę transportu tam puścić - rzecznik opolskiego ratusza Adam Leszczyński odpowiada na interwencję Radia Opole w sprawie braku… » więcej 2024-10-24, godz. 16:06 Myślał, że trafi do więzienia na rok, ma zasądzone trzy lata. Przyszedł na komendę z torbą Był gotów trafić za kratki, ale zaskoczyła go długość zasądzonej kary więzienia. Do tak nietypowej sytuacji doszło na Komendzie Powiatowej Policji w… » więcej 2024-10-24, godz. 16:00 Finał konkursu ekologicznego w Głubczycach Poznaliśmy laureatów tegorocznej edycji konkursu ekologicznego 'Siejąc kwiaty, pomagamy pszczołom' w gminie Głubczyce. Organizatorzy projektu przekazują… » więcej 2024-10-24, godz. 15:05 Komentarze do raportu o działalności podkomisji smoleńskiej 41 zawiadomień do prokuratury, w tym 24 na Antoniego Macierewicza, podejrzane spotkania, kserowanie tajnych dokumentów na ogólnodostępnym kserze, zniszczenie… » więcej 2024-10-24, godz. 14:30 Glony szpecą elewację brzeskiego szpitala. Podobno nie mają one negatywnego wpływu na stan budynku Kilkanaście lat po termomodernizacji połączonej z odnowieniem elewacji, budynek brzeskiego szpitala znów przybiera nieestetyczny wygląd. Powodem są organizmy… » więcej
32333435363738
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »