Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-24, godz. 17:30 "Nie mamy nic". Mieszkańcy ulicy Andersa w Głuchołazach walczą ze skutkami powodzi - Tu jest dramat, zostaliśmy z niczym - mówią mieszkańcy ulicy generała Andersa w Głuchołazach. Obecnie tam sytuacja jest najtrudniejsza i jest tam najwięcej… » więcej 2024-09-24, godz. 16:45 Wielka woda w Górach Opawskich. "Ten kemping nie istnieje" Ze skutkami powodzi zmagają się też ośrodki wypoczynkowe w Górach Opawskich w gminie Głuchołazy. Trwa tam usuwanie szkód spowodowanych przez wezbrany Złoty… » więcej 2024-09-24, godz. 16:15 Burmistrz Nysy zarzuca Wodom Polskim brak komunikacji. Prezes spółki zapewnia o procedurach O kompletnym kuriozum i niezrozumiałej polityce Wód Polskich we Wrocławiu przekonuje Kordian Kolbiarz, burmistrz Nysy. Samorządowiec uważa, że bez jego wiedzy… » więcej 2024-09-24, godz. 15:30 Pomoc dla powodzian a meldunek stały. Pytamy o wniosek mieszkańca powiatu głubczyckiego 10 tysięcy złotych na bieżące wydatki, 100 tysięcy złotych na remont/odbudowę budynków gospodarczych i 200 tysięcy na remont/odbudowę uszkodzonych przez… » więcej 2024-09-24, godz. 15:27 "Wody Polskie podjęły już próby". Od Głuchołaz po Nysę nie ma wałów chroniących przed rzeką Wody powodziowe rozmyły wały wzdłuż Białej Głuchołaskiej. Obecnie od Głuchołaz do Nysy nie ma żadnej ochrony przed wodą. Trwa szukanie rozwiązań na… » więcej 2024-09-24, godz. 14:30 Radni sejmiku jednogłośnie za wsparciem poszkodowanych samorządów Nie mniej niż 10 mln złotych wsparcia z kasy województwa trafi do samorządów poszkodowanych w powodzi - taką deklarację w postaci rezolucji złożyli na… » więcej 2024-09-24, godz. 13:42 Szkoły z województwa opolskiego wracają do prowadzenia zajęć Większość dzieci z województwa opolskiego może już pojawić się w szkołach i uczestniczyć w zajęciach. » więcej 2024-09-24, godz. 13:33 Ponad 300 milionów strat na drogach wojewódzkich. Są pierwsze wyliczenia 337 mln złotych - na tyle wstępnie oszacowano straty na drogach wojewódzkich po powodzi. » więcej 2024-09-24, godz. 12:46 Punkty pomocowe proszą o środki do dezynfekcji i ciężki sprzęt do sprzątania Potrzebne są kilofy, łomy, ciężki sprzęt do sprzątania zalanych domostw oraz środki do dezynfekcji i płyny grzybobójcze. Przy ul. Rejtana 5 w Opolu funkcjonuje… » więcej 2024-09-24, godz. 12:15 Jakość wody pitnej w regionie. Wtorkowy raport sanepidu W związku z wielką wodą wciąż mamy problemy z wodą bieżącą w części województwa. Poniżej najnowszy raport Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej… » więcej
27282930313233
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »