Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-28, godz. 18:47 Europoseł Andrzej Buła spotkał się ze strażakami z terenów powodziowych Jak opowiadać innym krajom o naszej tragedii oraz czego potrzeba na już w miejscowościach poszkodowanych przez powódź - to główne pytania, jakie padły… » więcej 2024-10-28, godz. 18:00 Do 15 listopada rolnicy mogą składać wnioski o odszkodowania. Są pierwsze problemy z mapami Mapy powodziowe sporządzone przez IMGW nie zawsze się pokrywają z powierzchniami określonych zasiewów na mapach Agencji Restrukturyzacji i Modernizacji Rolnictwa… » więcej 2024-10-28, godz. 17:00 Wzmożony ruch wokół brzeskiego cmentarza. Ceny zniczy i stroików sięgają kilkudziesięciu złotych 150 do nawet ponad 200 złotych - tyle zdaniem odwiedzających brzeski cmentarz komunalny trzeba wydać w tym roku na uprzątnięcie i ozdobienie jednego grob… » więcej 2024-10-28, godz. 16:15 W Szonowie mają już remizę. Z myślą nie tylko o strażakach Za blisko 1,8 mln zł rozbudowano remizę OSP w Szonowie, w gminie Głogówek. Na inwestycji zyskają też mieszkańcy korzystający z wiejskiej świetlicy, która… » więcej 2024-10-28, godz. 16:10 "Większy komfort i krótsze kolejki". Rozbudowa oddziału interny w USK w Opolu zakończona Oddział chorób wewnętrznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Opolu zyskuje nową jakość i zwiększa liczbę miejsc dla pacjentów. To dobra wiadomość… » więcej 2024-10-28, godz. 15:56 Kolejna Opolska Kroszonka stanęła w regionie. Tym razem w Zawadzkiem Kroszonka Opolska, która stanęła przy Placu Hutnika w Zawadzkiem jest dwunastą tego typu instalacja w naszym regionie. » więcej 2024-10-28, godz. 15:52 Żółty mostek w Opolu doczeka się remontu Most Zamkowy w stolicy regionu przejdzie remont. W przyszłorocznym budżecie miasta na kapitalną naprawę przeprawy ma być zabezpieczone 6 milionów złotych… » więcej 2024-10-28, godz. 14:59 Wypadek na autostradzie A4. Zablokowany pas na jezdni w kierunku Wrocławia [AKTUALIZACJA] Na autostradzie A4 na wysokości Siedlisk bus najechał na tył ciężarówki. » więcej 2024-10-28, godz. 14:48 Mieszkańcy Lewina Brzeskiego nadal potrzebują pomocy po powodzi. Działają punkty dystrybucji Woda, podstawowe produkty spożywcze, środki czystości, zaprawy czy cement. Długie kolejki mieszkańców poszkodowanych w powodzi ustawiają się nadal przed… » więcej 2024-10-28, godz. 14:38 Ruszył długo wyczekiwany remont Poprzecznej w Brzegu. Utrudnienia potrwają prawie 2 lata Przez najbliższe prawie dwa lata kierowcy przejeżdżający przez Brzeg muszą liczyć się ze sporymi utrudnieniami. Długo wyczekiwany remont ulicy Poprzecznej… » więcej
25262728293031
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »