Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-29, godz. 20:00 Brzeg: zmiany organizacji ruchu w rejonie największego cmentarza Od jutra (30.10) w rejonie największego cmentarza w Brzegu będzie obowiązywała tymczasowa organizacja ruchu. Zmiany będą wprowadzane stopniowo, dlatego ważne… » więcej 2024-10-29, godz. 19:45 W Głuchołazach rozdysponują sprzęt i materiały dla powodzian Powodzianie z gminy Głuchołazy mogą od jutra (30.10) zgłaszać zapotrzebowanie na pomoc rzeczową w remontach i wyposażeniu zniszczonych domów oraz mies… » więcej 2024-10-29, godz. 18:15 Opole: od środy autobusy miejskie będą kursować częściej na cmentarz MZK w Opolu zwiększa liczbę połączeń autobusowych na czas Wszystkich Świętych. Już od jutra (30.10) wprowadzone zostaną dodatkowe kursy na przystanek… » więcej 2024-10-29, godz. 17:02 Śmiertelny wypadek na DK40 z Głogówka do Prudnika Na odcinku krajowej '40' między Wierzchem a Nowym Browińcem doszło do zderzenia ciężarówki z autem osobowym. Jedna osoba nie żyje, a jedna została ran… » więcej 2024-10-29, godz. 16:00 Tylko dwa projekty w budżecie obywatelskim Namysłowa. "Musimy bardziej zachęcić mieszkańców" Jeszcze tylko dziś (29.10) można głosować na projekty w ramach tegorocznej edycji budżetu obywatelskiego Namysłowa. W puli jest 100 tysięcy złotych. » więcej 2024-10-29, godz. 16:00 Dom kultury w Lewinie Brzeskim nadal pełni rolę schroniska. "Jesteśmy to winni ludziom za ich ciężką pracę" 'Wrócimy prędzej niż później do naszej statutowej działalności'. To zapowiedź Wojciecha Najdy, dyrektora Miejsko-Gminnego Domu Kultury w Lewinie Brzes… » więcej 2024-10-29, godz. 14:39 Na cmentarz lepiej autobusem. W Opolu-Półwsi już teraz są problemy z parkowaniem Jadąc na cmentarz na Półwsi w Opolu, już teraz trzeba liczyć się z brakiem wolnych miejsc na parkingu przy ul. Cmentarnej. Warto skorzystać z komunikacji… » więcej 2024-10-29, godz. 13:20 Jest wyrok za pochwalanie rosyjskiej agresji na Ukrainę. Oskarżony nie pojawił się w sądzie Sąd Okręgowy w Opolu uznał Arkadiusza Domeredzkiego winnym propagowania symboli wspierających agresję Rosji na Ukrainę [red. oskarżony zgodził się na… » więcej 2024-10-29, godz. 12:55 Pieniądze dla zalanych przez powódź samorządów. "Nie wszystkie wnioski rozpatrzone pozytywnie" Są kolejne pieniądze dla samorządów poszkodowanych w powodzi z budżetu województwa. » więcej 2024-10-29, godz. 12:28 Uczniowie opolskiego "Staszica" zyskają nowoczesną halę sportową. Prace ruszają Zespół Szkół Zawodowych im. Stanisława Staszica w Opolu będzie mieć własną halę sportową z prawdziwego zdarzenia. Inwestycja zakłada budowę nowego… » więcej
23242526272829
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »