Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-08, godz. 17:50 Tymczasowy most w Głuchołazach może być gotowy już za tydzień, ale nie od razu nim przejedziemy 'Wszystko wskazuje na to, że na początku przyszłego tygodnia most będzie stać'. Tak podczas wczorajszej (07.10) wizyty w Głuchołazach mówił Marcin Kierwiński… » więcej 2024-10-08, godz. 17:00 Konferencja naukowa i spotkania w szkołach. Przemoc wobec dzieci jest niedopuszczalna Rozpoczął się 'Miesiąc przeciwdziałania przemocy wobec dzieci'. Również Opole mówi takiemu zjawisku zdecydowane 'Nie'. » więcej 2024-10-08, godz. 17:00 Na UO powstaje Centrum Przeciwdziałania Handlowi Ludźmi. Pomaga fundacja La Strada Centrum Przeciwdziałania Handlowi Ludźmi powstanie na Uniwersytecie Opolskim. To wspólna inicjatywa opolskiej uczelni i Fundacji La Strada. Efektem tej współpracy… » więcej 2024-10-08, godz. 16:10 Seniorzy poznawali świat wirtualnej rzeczywistości. Specjalny program Politechniki Opolskiej Skupienie, koncentracja i aktywność fizyczna. Mieszkańcom Domu Seniora 'Pogodna Jesień' w Opolu niestraszna jest wirtualna rzeczywistość. Przez kilka miesięcy… » więcej 2024-10-08, godz. 15:19 Paweł Kukiz zapowiada nowy projekt. "To jest powrót do koncepcji struktura bez struktur" Poseł Paweł Kukiz zapowiada nową inicjatywę polityczną, która ruszy w pierwszą rocznicę ostatnich wyborów parlamentarnych. Lider ruchu Kukiz 15 wskazuje… » więcej 2024-10-08, godz. 15:15 Samorządowa współpraca z NGO-sami. "Musi być wzorowa dla dobra społeczności" Samorządowi pełnomocnicy ds. organizacji pozarządowych spotkali się dziś (08.10) w urzędzie marszałkowskim. » więcej 2024-10-08, godz. 15:12 Ponad 4 tysiące osób będzie studiować na Uniwersytecie WSB Merito w Opolu [ZDJĘCIA] Ponad 1600 nowych studentów rozpoczyna naukę na Uniwersytecie WSB Merito w Opolu. Na uczelni przy ul. Kośnego uroczyście zainaugurowano nowy rok akademicki… » więcej 2024-10-08, godz. 14:30 Policjant po służbie rozpoznał poszukiwanego oszusta. 35-latek trafił do aresztu Zastępca naczelnika wydziału kryminalnego głubczyckiej policji w czasie wolnym od służby zatrzymał 35-letniego mężczyznę, który ukrywał się przed organami… » więcej 2024-10-08, godz. 14:03 Odpady popowodziowe - kolejny problem dla lokalnych samorządów w powiecie głubczyckim Odpady popowodziowe - to kolejne wyzwanie dla samorządów w powiecie głubczyckim, które najbardziej ucierpiały w czasie powodzi. Gmina Głubczyce wydała już… » więcej 2024-10-08, godz. 12:55 Wypadek w Boroszowie. Do szpitala trafiło 5 osób po zderzeniu 3 samochodów Zderzenie trzech pojazdów na drodze wojewódzkiej 487 w miejscowości Boroszów w gminie Olesno. Samochodami łącznie podróżowało 7 osób, pięć zostało… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »