Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-08-02, godz. 09:00 Druga tura rekrutacji na Uniwersytecie Opolskim. Jest jeszcze szansa na wymarzone studia Trwa druga tura rekrutacji na Uniwersytecie Opolskim. Warto szybko składać dokumenty na wybrane kierunki, bo miejsc jest coraz mniej. Na najpopularniejsze kierunki… » więcej 2024-08-02, godz. 07:35 "Inwestycje uchronią nasze miejscowości". Gminy apelują w sprawie zbiorników przeciwpowodziowych Samorządowcy z południa Opolszczyzny apelują do decydentów, aby nie rezygnowano z budowy zbiorników przeciwpowodziowych w Racławicach Śląskich i na rzece… » więcej 2024-08-01, godz. 20:00 Gminy na drogi rolne, powiaty na informatyzację. Samorządy otrzymały dotacje z UMWO 7 opolskich samorządów otrzymało dotacje na budowę dróg dojazdowych do gruntów rolnych bądź zakup sprzętu informatycznego. W urzędzie marszałkowskim… » więcej 2024-08-01, godz. 19:40 80. rocznica wybuchu Powstania Warszawskiego. Opole uczciło pamięć bohaterów Dokładnie 80 lat temu, o godzinie 17:00 wybuchło Powstanie Warszawskie. Opole również oddało hołd bohaterom powstania. W uroczystościach wojewódzkich przed… » więcej 2024-08-01, godz. 19:30 Niemodliński zamek pretenduje do tytułu Pomnika Historii. "Spełnia wszystkie kryteria" Czy Zamek Książęcy w Niemodlinie zyska tytuł Pomnika Historii? W tej sprawie trwają zaawansowane rozmowy z Narodowym Instytutem Dziedzictwa. » więcej 2024-08-01, godz. 17:48 Wypadek na DK42 koło Domaszowic. Kierująca zasnęła za kierownicą Do wypadku drogowego doszło dzisiaj (1.08) w okolicach przejazdu kolejowego w Domaszowicach, na drodze krajowej nr 42. Namysłowska policja informuje, że 31-letnia… » więcej 2024-08-01, godz. 17:00 Jest bezpiecznie. Sanepid kontrolował kolonie i obozy na Opolszczyźnie 193 kontrole turnusów wypoczynkowych przeprowadziła w pierwszej połowie wakacji Państwowa Inspekcja Sanitarna. Monitorowano warunki zakwaterowania, pobytu… » więcej 2024-08-01, godz. 16:30 Oleskie drogi powiatowe do remontu. Część prac już się zakończyła Ponad 13 kilometrów dróg powiatowych remontuje oleskie starostwo. Większość modernizacji zakończyła się w ostatnim czasie bądź prace prowadzone są … » więcej 2024-08-01, godz. 16:00 Kolejni wicedyrektorzy w opolskim oddziale ARiMR Zamiast jednego, jest już trzech. Opolski oddział Agencji Restrukturyzacji i Modernizacji Rolnictwa zatrudnił kolejnych dwóch wicedyrektorów. » więcej 2024-08-01, godz. 16:00 Światowy Dzień Raka Płuc. Zagrożeni są głównie palacze, ale nie tylko Nowotwór płuc wciąż pozostaje jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów na świecie i stanowi główną przyczynę zgonów z powodu nowotworów. W… » więcej
174175176177178179180
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »