Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-08-27, godz. 17:12 Czy z mapy województwa znikną dwie porodówki? Resort szykuje nowelizację ustawy Czy dojdzie do likwidacji oddziałów ginekologiczno-położniczych na Opolszczyźnie? Ministerstwo Zdrowia ma projekt nowelizacji ustawy o finansowaniu publicznej… » więcej 2024-08-27, godz. 16:28 Topielec w Dobrodzieniu. Akcja trwa 3 zastępy straży pożarnej zawodowej i ochotniczej, policja oraz zespół ratownictwa medycznego zadysponowano do akcji na dawnym basenie otwartym w Dobrodz… » więcej 2024-08-27, godz. 16:10 20-lecie Fundacji Szansa dla Niewidomych w Opolu. "Zmieniają się potrzeby i formy pomocy" 20-lecie działalności świętuje Fundacja Szansa dla Niewidomych - Tyflopunkt w Opolu. To oddział ogólnopolskiej fundacji, zajmującej się szeroko rozumianą… » więcej 2024-08-27, godz. 16:10 Żółwie do wyłapania. Inwazyjny gatunek gada zadomowił się w strzeleckim parku Renardów To gatunek inwazyjny i musi zniknąć z strzeleckiego parku - orzekli urzędnicy. A chodzi o żółwie ozdobne, które od jakiegoś czasu są atrakcją miejscowego… » więcej 2024-08-27, godz. 16:10 WSA wydaje wyrok w sprawie strzeleckiego targowiska 90 metrów kwadratowych i ani skrawka więcej dla jednego przedsiębiorcy. To zasady wprowadzone przez strzelecki urząd miejski dla handlujących na targowis… » więcej 2024-08-27, godz. 15:38 Z awansem w nowy rok szkolny. Blisko 300 nauczycieli uhonorowanych [ZDJĘCIA] Choć uczą różnych przedmiotów w różnych częściach naszego regionu to łączy ich jedno - doświadczenie w pracy z młodzieżą. Blisko 300 opolskich nauczycieli… » więcej 2024-08-27, godz. 14:59 Duża akcja gaśnicza w Racławicach Śląskich. Ogień na prywatnej posesji [AKTUALIZACJA, ZDJĘCIA] Potężne kłęby dymu nad Racławicami Śląskimi. Jak informuje mł. kpt Jarosław Buhl z KW PSP pali się budynek gospodarczy połączony z domem jednorodz… » więcej 2024-08-27, godz. 14:33 Podwójne upamiętnienie Heleny Lehr w Opolu. Odsłonięcie tablicy pamiątkowej na skwerze jej imienia Po skwerze poświęconym jej pamięci, przyszedł czas na pamiątkową tablicę z notką historyczną. Helena Lehr, jedna z najbardziej aktywnych działaczek Związku… » więcej 2024-08-27, godz. 14:11 Interwencja strażaków na basenie portowym w Kędzierzynie-Koźlu. W wodzie pojawiła się substancja chemiczna Plama substancji ropopochodnej ponownie pojawiła się dzisiaj (27.08) na jednym z basenów portowych przy ul. Elewatorowej w Kędzierzynie-Koźlu. Na miejscu… » więcej 2024-08-27, godz. 14:10 Opolski wzór na talerz czy filiżankę. Trwa 13. Wojewódzki Konkurs Malowania Porcelany [ZDJĘCIA] Tu liczy się precyzja, skupienie i wyobraźnia. Ponad 50 pań z całego regionu chwyciło dziś (27.08) za stalówki, farbki i stanęło do Konkursu Malowania… » więcej
128129130131132133134
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »