Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-06-09, godz. 13:50 Nie ma to jak papierowa książka. Rodziny z dziećmi odwiedzają Festiwal Książki w Opolu Słoneczna aura sprzyja świętu literatury w stolicy regionu. Dziś ostatni dzień Festiwalu Książki. W niedzielne przedpołudnie na placu Wolności nie zabrakło… » więcej 2024-06-09, godz. 13:46 Głosowanie w eurowyborach spokojne i bez zakłóceń Głosowanie w wyborach do Parlamentu Europejskiego jest do tej pory najspokojniejszym od lat - informuje Krajowe Biuro Wyborcze i Państwowa Komisja Wyborcza… » więcej 2024-06-09, godz. 10:39 Ekobutik przy opolskiej ReUżytkowni ma powstać jeszcze w tym roku Do końca roku w lokalu po kawiarni przy ul. Książąt Opolskich w Opolu ma powstać Ekobutik. Miejsce wymiany używanej odzieży będzie sąsiadować z funkcjonującą… » więcej 2024-06-09, godz. 08:28 Lokale wyborcze w całym regionie otwarte bez przeszkód. Można wybierać europosłów Ruszyły wybory do Parlamentu Europejskiego. Jak informują pracownicy opolskiej Delegatury Krajowego Biura Wyborczego w Opolu, okręgowe komisje w całym regionie… » więcej 2024-06-08, godz. 22:00 Fachową wiedzę w przystępnej wersji pokazali naukowcy i studenci na placu Kopernika w Opolu Zagadki, doświadczenia, konkursy i eksperymenty. Dużym zainteresowaniem cieszył się Opolski Piknik Naukowy, który zorganizowano po południu na placu Kopernika… » więcej 2024-06-08, godz. 20:12 Kombajny w cenie dużych domów i ciągniki o mocy samochodów sportowych. Opolagra 2024 Za nami drugi dzień Opolagry 2024 na lotnisku w Kamieniu Śląskim. W programie była między innymi wycena bydła mięsnego, parada klasyków i konkurs spra… » więcej 2024-06-08, godz. 19:16 Promocja rodziny i rodzicielstwa zastępczego na pikniku w Kup Piknik na rzecz rodzin i rodzicielstwa zastępczego zorganizował na boisku LZS Kup Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Opolu. Atmosfera była iście p… » więcej 2024-06-08, godz. 15:55 Zamki i pałace połączyły siły w Mosznej na targach turystyki. Jest wiele ciekawych ofert Przez cały weekend trwa pierwsza edycja Międzynarodowych Targów Turystyki i Dziedzictwa Kulturowego 'Wieże Osobliwości' na błoniach zamku w Mosznej. » więcej 2024-06-08, godz. 15:15 "Wiemy, że nie jesteśmy sami". Piknik rodzinny w Kamieniu Śląskim Integracja rodzin, odtańczenie poloneza, ruch fizyczny, promowanie zdrowego stylu życia i msza święta. Tak wyglądał dzisiejszy (8.06) zjazd Diecezjalnej… » więcej 2024-06-08, godz. 11:30 Mniejszość Niemiecka podsumowuje wyniki dwóch wyborów i omawia najbliższe wyzwania Podsumowaniem ubiegłego roku i ostatnich miesięcy zajmuje się dzisiaj (8.06) Towarzystwo Społeczno-Kulturalne Niemców na Śląsku Opolskim. » więcej
115116117118119120121
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »