Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-06-12, godz. 14:50 Od kultury po sport. Dni Opola w najbliższy weekend Tegoroczne Dni Opola naszpikowane są całym przekrojem wydarzeń. Nie zabraknie wystaw, imprez biegowych i koncertów. Miejskie święto odbędzie w dniach 14… » więcej 2024-06-12, godz. 14:50 Z Wysokiej do Fatimy na rowerze. Strażak pomaga choremu chłopcu Strażak ochotnik z OSP Wysoka tym razem z pomocą ruszył nie do pożaru, a dla Niedużego Wojtka. Łukasz Mularz postanowił rowerem przejechać z Wysokiej aż… » więcej 2024-06-12, godz. 14:00 Kadeci z brzeskiej "Budowlanki" ślubowali wierność ojczyźnie Marzą o służbie w wojsku i choć dopiero się uczą, są już o krok bliżej zawodowej służby. 29 kadetów Oddziału Przygotowania Wojskowego oraz uczniowie… » więcej 2024-06-12, godz. 13:30 To był "Turniej Mądrych Głów". Uczniowie z Opola rywalizowali w grze ulicznej Uczniowie z Opola opuścili szkolne ławki i wyruszyli w teren. Trwa gra uliczna rozgrywana jako 'Turniej Mądrych Głów'. Do poruszania się po najważniejszych… » więcej 2024-06-12, godz. 12:15 Andrzej Buła po niemal 11 latach żegna się z urzędem. Teraz kierunek Bruksela Andrzej Buła podziękował za niemal 11 lat pracy na rzecz województwa opolskiego w roli marszałka i zapowiedział, że tę pracę będzie kontynuował także… » więcej 2024-06-12, godz. 12:15 Prezes Opolskiej Izby Gospodarczej o nastrojach w firmach i skutkach podwyższania płacy minimalnej - Na kiepski nastrój w opolskich firmach wpływa ogólnie klimat niepewności powodowany wieloma aspektami m.in. wojną w Ukrainie czy wzrostem opłat za autostrady… » więcej 2024-06-12, godz. 11:15 Kluczbork: spalarnia byłaby niezgodna z miejscowym planem zagospodarowania. Co dalej? Kotłownia opalana paliwem pochodzącym z odpadów jest niezgodna z miejscowym planem zagospodarowania przestrzennego południowej części Kluczborka. To jednogłośna… » więcej 2024-06-12, godz. 11:09 Syreny w samo południe ku czci tragicznie zmarłego żołnierza Dzisiaj (12.06) w południe w całym kraju zawyją syreny pojazdów policji, straży pożarnej i Straży Granicznej na znak czci dla żołnierza - śp. Mateusza… » więcej 2024-06-12, godz. 10:01 Mieszkańcy Olesna skorzystają z nowego basenu letniego prawdopodobnie w lipcu Dobiega końca gruntowna przebudowa pływalni odkrytej w Oleśnie. Czy zgodnie z zapowiedziami mieszkańcy skorzystają z nowego basenu w ten sezon letni? » więcej 2024-06-12, godz. 09:53 Wojewoda powołała nowego konserwatora zabytków. Zbigniew Bomersbach obejmuje urząd Zbigniew Bomersbach, dotychczasowy architekt miejski został powołany na stanowisko Wojewódzkiego Konserwatora Zabytków i zastąpił na tym stanowisku Monikę… » więcej
109110111112113114115
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »