Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-27, godz. 13:40 Opole: zabytkowy cmentarz zostanie odnowiony. Prace przy ul. Wrocławskiej ruszą niebawem Cmentarz przy ulicy Wrocławskiej w Opolu przejdzie rewitalizację. Pierwszy krok w tej sprawie już poczyniono. W opolskim ratuszu podpisano dziś (27.11) umowę… » więcej 2024-11-27, godz. 11:25 Policyjny hattrick w powiecie brzeskim. Za kraty trafili mężczyźni, którzy przedłużyli swój pobyt na wolności Fala policyjnych zatrzymań w powiecie brzeskim. W ostatnim czasie funkcjonariusze z Brzegu i Grodkowa ujawnili trójkę mężczyzn, którzy mimo zasadzonych wyroków… » więcej 2024-11-27, godz. 11:01 Gdzie będzie stacjonować WOT- w Kędzierzynie-Koźlu, Nysie, a może Prudniku? Wojska Obrony Terytorialnej mają stacjonować w powiecie kędzierzyńsko-kozielskim - takie potwierdzenie w Ministerstwie Obrony Narodowej usłyszeli starosta… » więcej 2024-11-27, godz. 10:33 "Chcę podnieść alarm w tej sprawie". Śląscy Samorządowcy zabiegają o remont Pomnika Czynu Powstańczego Ważne dla historii i pomnik i amfiteatr na Górze św. Anny niszczeją. Łukasz Jastrzębski, Lider Śląskich Samorządowców, a zarazem burmistrz Leśnicy… » więcej 2024-11-27, godz. 07:00 Sztuczne lodowisko w Prudniku będzie, ale dopiero w 2027 roku Prudnik musi jeszcze poczekać na sztuczne lodowisko. W tej sprawie społeczny komitet, w ramach obywatelskiej inicjatywy uchwałodawczej, zebrał 1772 podpisy… » więcej 2024-11-26, godz. 19:15 Prudnik: przez 12 godzin rynek będzie zamknięty dla zmotoryzowanych Całkowicie zamknięty dla ruchu samochodów będzie jutro (27.11) prudnicki rynek. Powodem jest uroczysta przysięga Wojsk Obrony Terytorialnej. » więcej 2024-11-26, godz. 19:15 W Brzegu ruszył sezon na choinki. Po drzewka z Opolszczyzny przyjeżdżają m.in. klienci z Czech Choć do świąt został niemal miesiąc, w Brzegu rozpoczął się sezon na choinki. Hurtownię prowadzoną przez lokalnych plantatorów odwiedzają na razie… » więcej 2024-11-26, godz. 19:00 Dyrektor Szpitala Powiatowego w Nysie "Wizjonerem Zdrowia 2024" Artur Kamiński otrzymał nagrodę za aktywne działania podczas i po powodzi w celu zapewniania bezpieczeństwa zdrowotnego mieszkańcom Nysy. Nagrody są formą… » więcej 2024-11-26, godz. 19:00 Miłość, która przerodziła się w koszmar. 25-latek porwał byłą partnerkę 25-letni mieszkaniec powiatu nyskiego postanowił desperacko walczyć o powrót do swojej byłej partnerki. Jego działania przerodziły się jednak w dramatyczną… » więcej 2024-11-26, godz. 18:00 Przedszkole w byłym domu dziecka w Paczkowie. "Są na to pieniądze" Zniszczone podczas powodzi jedno z przedszkoli w Paczkowie przeniesie się do budynku po domu dziecka. - Są na to pieniądze - zapewniał minister ds. odbudowy… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »