Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-02, godz. 10:48 Opolscy policjanci zatrzymali kierowców bez uprawnień. Jeden z nich tablicę rejestracyjną kupił w internecie Brak prawa jazdy nie powstrzymał dwóch mężczyzn od wsiadania za kierownicę. W ostatnich dniach policjanci drogówki z Komendy Miejskiej Policji w Opolu zatrzymali… » więcej 2024-05-02, godz. 10:30 Zarejestrowano cztery listy kandydatów do Europarlamentu w okręgu dolnośląsko-opolskim Trzy listy kandydatów na posłów do Parlamentu Europejskiego zarejestrowała we wtorek (30.04) po południu Okręgowa Komisja Wyborcza we Wrocławiu. Chodzi… » więcej 2024-05-02, godz. 10:00 Zimą lodowisko, latem rolkowisko. Mieszkańcy Kluczborka zdecydowali w ankiecie internetowej Mieszkańcy gminy Kluczbork chcą mieć w mieście rolkowisko. Takie są wyniki ankiety internetowej. » więcej 2024-05-02, godz. 06:12 Tłumy opolan na premierowym pokazie fontanny na Stawie Zamkowym w Opolu [ZDJĘCIA, FILM] Multimedialna fontanna na Stawie Zamkowym przy ul. Barlickiego w Opolu znowu działa. Po trwającym od lipca 2023 roku remoncie w środę (1.05) odbył się premierowy… » więcej 2024-05-01, godz. 22:25 Wypadek na A4. Jezdnia na Katowice zablokowana Utrudnienia na opolskim odcinku autostrady A4. Na wysokości miejscowości Michałów, między węzłami Brzeg - Opole Zachód na jezdni w kierunku Katowic doszło… » więcej 2024-05-01, godz. 21:45 Średniowieczny Jarmark Cysterski w Jemielnicy z udziałem "terytorialsów" [ZDJĘCIA] Po raz dwunasty w Jemielnicy zorganizowano Jarmark Cysterski połączony z Diecezjalnym Świętem Rodziny. Mimo średniowiecznego charakteru wydarzenia, nie zabrakło… » więcej 2024-05-01, godz. 19:45 Pogoda nie ułatwiała rywalizacji w 40. Krapkowickim Biegu Ulicznym. Wygrali Kenijczycy [ZDJĘCIA] Rekordowy pod względem frekwencji okazał się 40. Krapkowicki Bieg Uliczny. W startach dzieci i młodzieży, biegu głównym na 10 kilometrów oraz marszu nordic… » więcej 2024-05-01, godz. 18:00 "Pozytywy na pewno przeważają". Głubczyce świętują 20-lecie przystąpienia Polski do Unii Europejskiej Głubczyce podobnie, jak wiele miast w naszym regionie, świętuje 20. rocznicę wejścia Polski do Unii Europejskiej. O 15.00 na rynku miasta rozpoczął się… » więcej 2024-05-01, godz. 17:00 "Ten nasz symbol narodowy jest godnie czczony”. Wojewódzkie Obchody Dnia Flagi RP w Moszczance Wojewódzkie Obchody Dnia Flagi Rzeczypospolitej Polskiej po raz 16. organizuje wieś Moszczanka w gminie Prudnik. W programie są akcenty patriotyczne i rozr… » więcej 2024-05-01, godz. 16:54 Kędzierzyn-Koźle świętował 20-lecie Polski w UE. "Dostaliśmy niesamowitą możliwość rozwoju" [ZDJĘCIA] Kędzierzyn-Koźle był jednym z sześciu opolskich miast organizujących dziś piknik 'Europejskie Opolskie' z okazji 20-lecia wstąpienia Polski do Unii Eur… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »