Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-05-03, godz. 09:00 Maciej Sonik pozostanie starostą powiatu krapkowickiego W Starostwie Powiatowym w Krapkowicach bez zmian. Za nami pierwsza sesja Rady Powiatu Krapkowickiego nowej kadencji na lata 2024-2029. » więcej 2024-05-03, godz. 08:20 Kulturalna majówka z czytaniem powieści i koncertem piosenek w Prudniku Religijny, oficjalny oraz artystyczny charakter będą miały prudnickie obchody Narodowego Święta Konstytucji 3 maja. Uroczystości rozpocznie o godz. 11:15… » więcej 2024-05-03, godz. 08:20 Zaprezentują broń historyczną i współczesną. Klub strzelecki zaprasza na strzelnicę w Ścinawie Małej „Polacy do broni” - pod takich hasłem organizowany jest dzień otwarty na strzelnicy w Ścinawie Małej. Impreza odbędzie się z okazji święta Konstytucji… » więcej 2024-05-03, godz. 08:11 233. rocznica uchwalenia Konstytucji 3 Maja. Obchody w całym kraju 233 lata temu, 3 maja 1791 r., Sejm Czteroletni przyjął ustawę rządową, która przeszła do historii jako Konstytucja 3 Maja. Była to druga na świecie i… » więcej 2024-05-03, godz. 08:00 Kolejny muzyczny mural w Opolu. Będzie przedstawiał Michała Bajora Trasa muzycznych murali w Opolu zostanie powiększona. Na ścianie jednej z kamienic przy ulicy Oleskiej powstaje wizerunek opolanina, piosenkarza i aktora Michała… » więcej 2024-05-03, godz. 06:30 Zderzenie autobusu i auta osobowego w Głębinowie na DK46 Utrudnienia w ruchu na drodze krajowej nr 46 w Głębinowie. To trasa z Nysy w kierunku Kłodzka. Około godziny 5:17 doszło do zderzenia autobusu z samochodem… » więcej 2024-05-02, godz. 20:00 Przyrodnicy wnioskują o ukaranie inwestora za zniszczenie cisu na Zaodrzu w Opolu Jest wniosek do opolskiego ratusza o wszczęcie postępowania administracyjnego w celu nałożenia kary za zniszczenie cisu przy ulicy Niemodlińskiej w Opolu. » więcej 2024-05-02, godz. 19:26 „To nasz narodowy obowiązek”. Wojewódzkie obchody Dnia Flagi RP w Moszczance W Moszczance przed pomnikiem 1000-lecia Państwa Polskiego odśpiewano Mazurka Dąbrowskiego i wciągnięto na maszt flagę państwową. Były to główne punkty… » więcej 2024-05-02, godz. 18:56 Wypadek w Hajdukach Nyskich. Nie żyje motocyklista Do śmiertelnego wypadku z udziałem motocyklisty doszło około godziny 18:00 (02.05) w miejscowości Hajduki Nyskie. » więcej 2024-05-02, godz. 18:00 Koniec rejestracji list kandydatów do Parlamentu Europejskiego Dziewięć list kandydatów do Parlamentu Europejskiego przyjęła Okręgowa Komisja Wyborcza we Wrocławiu. Dzisiaj (02.05) o 16:00 upłynął termin zgłosz… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »