Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-11-28, godz. 15:33 20 lat wsparcia i rozwoju: Środowiskowy Dom Samopomocy w Opolu świętuje jubileusz 20-lecie istnienia Środowiskowego Domu Samopomocy w Opolu obchodzi Fundacja DOM Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Placówka od dwóch dekad… » więcej

2024-11-28, godz. 15:21 (Nie)Widoczni na rynku pracy – Opolskie Forum Zawodowe dotyczące osób z niepełnosprawnościami Szósta edycja Opolskiego Forum Zawodowego odbyła się pod hasłem '(Nie)Widoczni, (Nie)Obecni'. Tegoroczne wydarzenie, zorganizowane przez Wojewódzki Urząd… » więcej

2024-11-28, godz. 15:00 Coraz bliżej do otwarcia nowego stadionu. Dziś nastąpiło przekazanie obiektu Zakładowi Komunalnemu Stadion Opolski został oficjalnie przekazany Zakładowi Komunalnemu. Od dziś (28.11) spółka miejska będzie odpowiedzialna za jego utrzymanie zarówno pod… » więcej

2024-11-28, godz. 14:36 Pierwszy prezes klubu OKS Odra Opole i nestor opolskiego pożarnictwa będą mieli swoje ulice W stolicy regionu pojawią się dwie nowe ulice. Pierwsza z nich będzie nosiła nazwę pułkownika pożarnictwa Zdzisława Filingiera i będzie zlokalizowana… » więcej

2024-11-28, godz. 14:30 Rozmowy o bonie senioralnym. Minister Okła-Drewnowicz z wizytą w Opolu Ma pomóc w zapewnieniu opieki nad osobami starszymi - mowa o bonie senioralnym, o którym rozmawiano dziś (28.11) w Opolskim Urzędzie Wojewódzkim przy udziale… » więcej

2024-11-28, godz. 12:55 Zazdrość o rodzeństwo motywem zbrodni? Nowe fakty w sprawie zabójstwa w Namysłowie Zazdrość to prawdopodobny motyw zabójstwa, do którego doszło w niedzielę (24.11) w Namysłowie. 32-letni mężczyzna, który chwycił za broń i zastrzelił… » więcej

2024-11-28, godz. 12:15 Paczków już bez widocznych śladów powodzi. Wśród koniecznych inwestycji - oczyszczalnia ścieków Burmistrz Paczkowa Artur Rolka ma nadzieję, że budowa nowej oczyszczalni ścieków trafi na listę tzw. projektów indykatywnych z zagwarantowanym finansowaniem… » więcej

2024-11-28, godz. 11:49 Policyjny pościg zakończony na obwodnicy Kędzierzyna-Koźla. "Radiowóz użyty jako środek przymusu" Policyjny pościg zakończony zatrzymaniem 50-latka, który nie zatrzymał się do kontroli drogowej. Jak się okazało, mężczyzna miał powody, by nie chcieć… » więcej

2024-11-28, godz. 10:45 O krok od tragedii. Kierująca nie przepuściła matki z dzieckiem na przejściu [FILM] 6-letnie dziecko w ostatniej chwili uniknęło potrącenia przez samochód. Do tego niebezpiecznego zdarzenia doszło w centrum Strzelec Opolskich na jednym z… » więcej

2024-11-28, godz. 09:00 Prudniccy samorządowcy nie składają broni w sprawie terytorialsów. Chcą mieć u siebie jednostkę WOT Władze Prudnika nadal będą zabiegać o lokalizację Wojsk Obrony Terytorialnej w Prudniku. Wczoraj (27.11) wiceminister obrony narodowej Cezary Tomczyk poinformował… » więcej

123 4 5 6 7136611 na 13662 stronach