Radio Opole » Kraj i świat
2021-02-28, 14:00 Autor: PAP

Wiceminister zdrowia: Postawiono kropkę nad "i" w chorobach rzadkich

Postawiono kropkę nad "i" w chorobach rzadkich. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 trafił w piątek, 26 lutego, do wykazu prac rządu. To 37 zadań do realizacji - poinformował w niedzielę wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

"Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad +i+. Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego - PAP) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony" - powiedział w czasie wystąpienia w niedzielę podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. Wiceminister dodał, że to efekt m.in. bardzo konkretnych prac eksperckich, które rozpoczęły się w marcu 2020 roku w resorcie zdrowia. To etap "operacjonalizacji", choć prace nad strategią faktycznie - jak wskazywał prezes Krajowego Forum Orphan Stanisław Maćkowiak - trwają już od 2011 roku.

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego (finansowanie innowacyjnych terapii).

Wiceminister Gadomski zaznaczył, że perspektywa trzech lat na realizację tego planu jest krótka, ale wyraził nadzieję, że "zaangażowania nie zabraknie i chęć realizacji tych zadań będzie ogromna, zarówno po stronie MZ, jak i podległych instytucji, ale przede wszystkim ekspertów, klinicystów, ekspertów ze środowisk pacjenckich" - zaznaczył wiceminister.

Perspektywę pacjentów zaprezentował Rzecznik Praw Pacjentów Bartłomiej Chmielowiec. Wskazał, że choroby rzadkie są one ogromnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. Co prawda - jak powiedział - na przestrzeni lat poprawiła się dostępność do leków, niemniej jednak diagnostyka, leczenie i opieka nad nimi wymaga usystematyzowania, klarownego planu i powinna znaleźć się wśród priorytetów polityki zdrowotnej.

Zauważył też, że obecnie nie istnieje żaden oficjalny rejestr tych chorób, który dokładnie wskazałby, ilu pacjentów na nie cierpi. "Potrzebujemy takiej bazy danych. Potrzebne są schematy i współpraca" - wyliczył.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo. Wielu z nich nie może też leczyć się w najbliższej ich miejscu zamieszkania placówce. "Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie" - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.(PAP)

autorka: Klaudia Torchała

tor/ krap/

Kraj i świat

2024-03-29, godz. 11:40 Sejm: informacja dot. kolejnego posiedzenia komisji śledczej ws. legalizacji pobytu cudzoziemców na terytorium RP (k… - Centrum Informacyjne Sejmu przekazuje: 3 kwietnia 2024 r. o godz. 10.00 w s. 111 bud. U odbędzie się posiedzenie sejmowej Komisji Śledczej do zbadania… » więcej 2024-03-29, godz. 11:40 Penderecki, Faure i Poulenc na Wielkanocnym Festiwalu Requiem Gabriela Faure oraz Stabat Mater Krzysztofa Pendereckiego i Francisa Poluenca zostaną wykonane podczas finałowego koncertu 28. Wielkanocnego Festiwalu… » więcej 2024-03-29, godz. 11:30 Straż Graniczna: 356 migrantów próbowało dostać się z Białorusi do Polski 356 cudzoziemców chciało się w ostatnich dwóch dniach nielegalnie przedostać przez białorusko-polską granicę - poinformowała w piątek Straż Granicz… » więcej 2024-03-29, godz. 11:30 MKiDN: opublikowano wyniki naboru do programu "Edukacja kulturalna" Ponad 11 mln zł zostanie przekazanych na realizację 106 zadań, które w tym roku otrzymały dofinansowanie z programu 'Edukacja kulturalna'. Wybrane projekty… » więcej 2024-03-29, godz. 11:30 Rusza kolejny etap projektu JAZZ PO POLSKU „Dookoła Świata” (MediaRoom) W kwietniu rozpocznie się drugi etap JAZZ PO POLSKU „Dookoła Świata” - projektu inspirowanego dokonaniami podróżnika Pawła Edmunda Strzeleckiego. Przyjął… » więcej 2024-03-29, godz. 11:30 Ekspert: członkostwo w NATO było dla Rumunii jedyną opcją W Rumunii od połowy lat 90. panował polityczny konsensus, że członkostwo w NATO to dla kraju jedyna opcja, innych po prostu nie ma - mówi PAP ekspert ds… » więcej 2024-03-29, godz. 11:20 Nie tylko pisanki i palmy, nietypowe tradycje wielkanocne (wideo) Oprócz powszechnie znanych tradycji wielkanocnych, takich jak malowanie jajek, wykonywanie i święcenie palm czy wielkanocnego śniadania, mamy takie, które… » więcej 2024-03-29, godz. 11:10 Ukraina/ Generał Syrski: Rosja znacząco nasiliła ataki z powietrza Siły rosyjskie znacząco nasiliły aktywność lotniczą oraz prowadzi ciężki ostrzał artyleryjski i moździerzowy - ocenił naczelny dowódca Sił Zbrojnych… » więcej 2024-03-29, godz. 11:10 Szczecin/ Czworo przedszkolaków przygniecionych przez konar drzewa Czworo dzieci doznało obrażeń po tym, jak na grupę przedszkolaków spacerujących po lesie spadł konar drzewa. Przetransportowano je do szpitala Zdroje w… » więcej 2024-03-29, godz. 11:00 Turcja/ Media: 9 maja Erdogan złoży wizytę w USA Prezydent Turcji Recep Tayyip Erdogan 9 maja złoży wizytę w Stanach Zjednoczonych - podała w piątek agencja Reutera, powołując się na przedstawiciela tureckich… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »