Radio Opole » Loża Radiowa » Aktualności Loży Radiowej » Violetta Porowska o Narodowym Planie dla Chorób…
2021-04-14, 09:16 Autor: Aneta Skomorowska-Kobza

Violetta Porowska o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, Rzeczniku Praw Obywatelskich i decyzji sądu w sprawie Polska Press

Violetta Porowska o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, Rzeczniku Praw Obywatelskich i decyzji sądu w sprawie Polska Press
- Jestem zbudowana ostatnimi miesiącami, bo prace przyśpieszyły - powiedziała w Porannej Loży Radiowej Violetta Porowska, poseł PiS i przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. praw pacjentów. Chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Jego założenia trafiły ponad miesiąc temu do KPRM, obecnie trwają konsultacje.
Wczoraj odbyła się konferencja w ramach wspomnianych konsultacji, w której uczestniczył minister Sławomir Gadomski odpowiedzialny za prace legislacyjne związane z tym planem.

- Do połowy czerwca ma plan trafić pod obrady sejmowe i do komisji sejmowych. Wnioski z wczorajszego spotkania są budujące - powiedziała poseł Porowska.
Choroby rzadkie występują u nie więcej niż u 5 osób na 10 tysięcy. Najczęściej mają podłoże genetyczne, a cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji każdego kraju. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada między innymi dostęp do diagnostyki genetycznej, paszport pacjenta, utworzenie ośrodków eksperckich czy rejestr chorób rzadkich.

- Rejestr jest bardzo ważny, żebyśmy mieli wyselekcjonowanie chorób rzadkich i można było je diagnozować, bo właściwe zdiagnozowanie jest najważniejsze - wyjaśniła poseł Porowska

Na dzisiejszym (14.04) posiedzeniu Sejmu posłowie zajmą się między innymi zmianami w rozliczaniu energii elektrycznej w gospodarstwach domowych. Rozliczenia mają być na podstawie faktycznego zużycia, a nie prognoz. - Będziemy też zajmować się innymi kwestiami związanymi z energetyką i emisją gazów cieplarnianych, ale nie tylko. Plan obrad zakłada, że pracujemy dzisiaj do 1:30 w nocy.

Rozmawiałyśmy także o wyborze nowego Rzecznika Praw Obywatelskich. Sprawa trwa od września ubiegłego roku.

- Zgodnie z przepisami nie powinien już sprawować funkcji, ale w Senacie jest zahamowany proces wyboru następcy. W związku z tym na wokandzie Trybunału Konstytucyjnego stanęła ustawa, która mówi o tym, że RPO sprawuje funkcję do czasu wybrania jego następcy. Jutro (15.04) ma być orzeczenie - wyjaśniła poseł Violetta Porowska. Wskazała także, że ostatni z ruchów Adama Bodnara, czyli zawnioskowanie do sądu o wstrzymanie wykonania decyzji przejęcia Polska Press przez PKN Orlen pokazuje, że nie jest przedstawicielem praw polskich, ale w tym przypadku niemieckich.
Sąd Okręgowy w Warszawie wstrzymał wykonanie decyzji prezesa UOKiK pozwalającej na przejęcie Polska Press przez Orlen.

- To absolutnie kuriozalna kwestia pokazująca, że RPO i jego działanie stwarza zagrożenie dla działania przedsiębiorców. Pieniądze zostały przekazane, obie strony zgodziły się na dokonanie transakcji, UOKiK wyraził pozytywną opinię i półtora miesiąca później Rzecznik Praw Obywatelskich mówi "nie, nie, nie mi ta transakcja się nie podoba".

Zobacz także

2021-05-27, godz. 11:44 "Prosto z sejmu" w Loży Radiowej. Magdalena Ogórek rozmawia z Piotrem Mazurkiem, pełnomocnikiem rządu ds. polityki… W audycji "Prosto z sejmu" Magdalena Ogórek pytała swojego gościa, którym był dziś Piotr Mazurek, pełnomocnik rządu do spraw polityki młodzieżowej i… » więcej 2021-05-27, godz. 10:23 Janusz Kowalski, opolski poseł Solidarnej Polski o manifestacjach pracowników i związkowców ws. kopalni Turów - Te krzyki, słowa i mocny przekaz był skierowany do unijnych eurokratów, do urzędników i sędziów TSUE bez wyobraźni, którzy uderzyli w polską suwerenność… » więcej 2021-05-27, godz. 10:19 Prof. Tomasz Halski o niepotrzebnych nerwach przy oczekiwaniu na szczepionkę i najnowszych dostawach na opolski Torop… - Czekamy dziś na dwie dostawy. Mamy szczepienia dzisiaj od godziny 12.00 pierwszą dawką Pfizera i na połowę tych szczepień mamy szczepionki. Czekamy na… » więcej 2021-05-26, godz. 18:23 Dorota Przysiężna – Bator, burmistrz Kietrza i Radosław Roszkowski, starosta prudnicki o sukcesach i problemach przygranicznej… Euroregiony stwarzają największe możliwości współpracy społeczności lokalnych pogranicza państw. Impulsem do tego są fundusze unijne wspierające rozwój… » więcej 2021-05-26, godz. 13:55 Szymon Ogłaza, członek zarządu Województwo Opolskie o planowanych inwestycjach w ciągu dróg wojewódzkich i co dalej… - Drogi wojewódzkie nie są zostawione same sobie, bo pamiętajmy że w naszych Regionalnych Programach Operacyjnych mieliśmy sporo pieniędzy europejskich… » więcej 2021-05-26, godz. 13:44 Zuzanna Donath-Kasiura o bardzo trudnej sytuacji w lecznictwie psychiatrycznym w regionie i pomysłach jak temu zaradz… » więcej 2021-05-26, godz. 09:21 Zbigniew Kubalańca, wicemarszałek województwa o planach przebudowy Muzeum Czynu Powstańczego i zmianach w zarządzie… - Wybór dyrektora Muzeum Śląska Opolskiego nie był łatwym wyborem. Musieliśmy powtórzyć konkurs, bo pierwszy nie wyłonił kandydata - powiedział w Porannej… » więcej 2021-05-26, godz. 09:15 Dariusz Byczkowski, radny sejmiku województwa o finansowani i działalności instytucji kultury w regionie Ministerstwo kultury i sportu przekaże rocznie mnie mniej niż 2 mln 259 tys. zł na funkcjonowanie Muzeum Piastów Śląskich w Brzegu. - Nam to bardzo ułatwi… » więcej 2021-05-25, godz. 18:32 Piotr Bujak, burmistrz Głogówka i Jarosław Szóstka, wiceburmistrz Prudnika, o wpływie pandemii na finanse gmin i wsparcie… Zadania własne gmin obejmują też finasowanie kultury fizycznej. Samorządy lokalne utrzymują obiekty sportowe i rekreacyjne. Wspierają też kluby sportowe… » więcej 2021-05-25, godz. 13:27 Co tam Panie w polityce? Audycję prowadzą Piotr Moc i Piotr Gociek Jesteśmy bliscy porozumienia: Republika Czeska zgodziła się wycofać wniosek skierowany do TSUE. Porozumienie zakłada wieloletnie projekty współfinansowane… » więcej
56789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »