Radio Opole » Kraj i świat
2023-03-24, 12:30 Autor: PAP

Z padaczką można dobrze żyć (MediaRoom)

Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją - to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.


W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.


„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” - zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.


Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.


„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia - dziś kolejki do przychodni są długie” - zauważyła Marzanna Bieńkowska.


Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.


Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego - według Lisowskiej - potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.


„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” - tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.


O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.


„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” - zauważyła Joanna Jędrzejczak.


Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.


„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ - mówił Jakub Walicki.


Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma - ich zdaniem - sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.


Właśnie temu - edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby - służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień - międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.


W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun - bieg wspierający osoby z padaczką.


Źródło informacji: PAP MediaRoom


UWAGA: Za materiał opublikowany przez redakcję PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”.


Kraj i świat

2024-03-28, godz. 16:30 Branża biotechnologiczna z całego świata dyskutowała w Warszawie (MediaRoom) Najważniejsze wyzwania dla rozwoju rynku biotechnologicznego były tematem międzynarodowej konferencji Central European BioForum 2024 (CEBioForum 2024). To największe… » więcej 2024-03-28, godz. 16:30 Alissa Valles laureatką nagrody Found in Translation 2024 Poetka i tłumaczka Alissa Valles za przekład wyboru wierszy Zuzanny Ginczanki 'Firebird' otrzymała nagrodę Found in Translation 2024 - poinformował we czwartek… » więcej 2024-03-28, godz. 16:30 Rozmowy z Ukrainą m.in. w sprawie transportu, integracji europejskiej, odbudowy i rolnictwa W środę i w czwartek przedstawiciele resortów infrastruktury, funduszy, rozwoju, finansów, aktywów państwowych oraz rolnictwa uczestniczyli w spotkaniach… » więcej 2024-03-28, godz. 16:30 SKW: postępowania sprawdzające wszczyna się po informacji wskazującej, że dana osoba nie daje rękojmi zachowania… Służba Kontrwywiadu Wojskowego wszczyna z urzędu kontrolne postępowanie sprawdzające w przypadku uzyskania nowych informacji wskazujących, iż osoba posiadająca… » więcej 2024-03-28, godz. 16:30 AFP: kryzys na rynku pracy zmusza Chorwację do otworzenia drzwi imigrantom z Azji Kryzys na rynku pracy zmusza Chorwację do otworzenia kraju dla imigrantów z Azji. Państwo uzależnione od pracowników sezonowych, przybywających dotąd z… » więcej 2024-03-28, godz. 16:20 Fetch.ai, Ocean Protocol i SingularityNET łączą siły, tworząc sojusz w zakresie sztucznej superinteligencji (Medi… Pionierzy z dziedziny sztucznej inteligencji jednoczą wysiłki zmierzające do stworzenia zdecentralizowanej alternatywy wobec obecnych projektów AI kontrolowanych… » więcej 2024-03-28, godz. 16:20 ONZ/ Saudyjczyk będzie kierować komisją ds. kobiet; obrońcy praw człowieka oburzeni Przedstawiciel Arabii Saudyjskiej będzie jako przewodniczący kierował Komisją ds. Statusu Kobiet w ONZ, poinformował w czwartek portal Daily Mail. Wiele organizacji… » więcej 2024-03-28, godz. 16:20 ME 2024 - UEFA wysłucha trenerów apelujących o 26-osobowe kadry UEFA zapowiedziała, że wysłucha trenerów reprezentacji narodowych, jeśli chcą mieć kadry składające się z 26 piłkarzy, zamiast 23, na mistrzostwa Europy… » więcej 2024-03-28, godz. 16:10 Szkic tekstu piosenki Paula McCartneya „Lovely Rita” w kwietniu trafi na aukcję Uczestnicy trwających od 4 do 7 kwietnia Międzynarodowych Targów Książki Antykwarycznej, będą mieli okazję do nabycia kilku ciekawych artefaktów. Podczas… » więcej 2024-03-28, godz. 16:10 Chiny/ Resort handlu: od piątku będą zniesione cła odwetowe na australijskie wina Chińskie ministerstwo handlu poinformowało, że od piątku zniesione będą cła na australijskie wina, nałożone w 2020 roku. Opłaty celne wzrosły wtedy… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »