W czwartek w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich obyła się konferencja pt. "Lawendowy Dzień. Wspierajmy osoby z padaczką" - inauguracja kampanię koalicji na rzecz osób z EPI. Jak przekazał podczas niej RPO Marcin Wiącek, według badań w Polsce około 400 tys. osób choruje na epilepsję, czyli ok. 1 proc. polskiego społeczeństwa.

"Rzecznik praw obywatelskich przede wszystkim jest po to, żeby dyskutować i aby walczyć z wszelkimi przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Z informacji, które do nas docierają w postaci wniosków, skarg, naszych własnych analiz wynika, że te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją" - wskazał. Dodał, że chodzi zarówno o kwestie prawne, jak i te związane z mentalnością i podejściem.

"Niestety w tym obszarze mamy do czynienia ze zjawiskiem stereotypizacji, z uprzedzeniami. Ludzie z epilepsją odczuwają negatywne skutki tych zjawisk w swoim życiu w społeczeństwie, w swoim życiu prywatnym, w swoim życiu zawodowym" - podkreślił Wiącek.

Odnosząc się do problemów natury prawnej wyjaśnił, że chodzi m.in. o orzeczenia o niepełnosprawności. Jak tłumaczył, osoby z epilepsją występujące o wydanie takiego orzeczenia uzyskują orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności. Natomiast korzystanie ze świadczeń i z uprawnień, jakie dają przepisy o Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, przysługują osobom legitymującym się orzeczeniami o umiarkowanym bądź znacznym stopniu niepełnosprawności. "Tutaj mamy do czynienia z pewną luką, która ma charakter systemowy, nie odnosi się tylko do tego problemu, o którym mówimy dzisiaj" - ocenił.

RPO wskazał, że szeroko pojęta dostępność to jeden z fundamentalnych wymogów, jaki stawia Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. W jego ocenie także w tej sferze można zidentyfikować wiele problemów - począwszy od tego, że przepisy regulujące zasady dostępności obecnie są adresowane przede wszystkim do podmiotów publicznych, a nie do podmiotów prywatnych. "Dostrzegamy też pewien deficyt tych regulacji w odniesieniu do potrzeb osób z epilepsją, gdyż wiemy wszyscy, do jakich skutków może doprowadzić nadmierna ekspozycja na światło. Te potrzeby nie są dzisiaj w wystarczającym stopniu uwzględniane w praktyce i w prawie" - powiedział.

Pełnomocniczka RPO ds. osób z niepełnosprawnościami Monika Wiszyńska-Rakowska odniosła się do barier, na jakie natykają się osoby z niepełnosprawnościami. Wskazała, że oprócz takich kwestii jak bariera architektoniczna czy informacyjno-komunikacyjna, są jeszcze inne, o którym mówi się rzadziej np. bariery sensoryczne związane z wrażliwością na bodźce zewnętrzne. Wśród nich można wyróżnić właśnie intensywny dźwięk czy intensywne światło.

Zwróciła również uwagę na pierwszą barierę, z jaką spotykają się osoby z niepełnosprawnością, czyli staranie się o orzeczenie. "Zamiast wskazywać w tym orzeczeniu, +czego ja potrzebuję, co możemy wspólnie zrobić+, pojawia się określenie +jesteś niezdolny do pracy+, +jesteś niezdolny do samodzielnej egzystencji+. To już jest pierwszy moment, w którym ta osoba czuje, że jest w innym, gorszym położeniu niż reszta" - zaznaczyła.

Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta skupiła się na prawach, jakie powinny mieć osoby udające się po pomoc medyczną. "Pierwszym i głównym, najważniejszym prawem to jest prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną" - zaznaczyła. Dalej wskazała na możliwość szybkiego i prawidłowego zdiagnozowania choroby. Jednak, jak oceniła, z tym często są problemy szczególnie w kontekście dzieci borykających się z chorobami współistniejącymi.

"Drugie prawo, to jest prawo do uzyskania pomocy i wsparcia w leczeniu w poradni specjalistycznej. Obecnie te kolejki do poradni są dosyć duże i trudno jest się do nich dostać. Nie chodzi tylko o paradnie specjalistyczne neurologiczne, ale tez poradnie zdrowia psychicznego czy poradnie dla chorób współistniejących" - wymieniała. Dodała, że wiąże się z tym również wsparcie psychiczne dla dzieci i ich rodziców.

Bieńkowska przekazała, że problem, z którym do Rzecznika Praw Pacjenta zgłaszają się rodzice dzieci z epilepsją, związany jest z nierównym dostępem do leków - dzieci do niektórych leków mają dostęp dopiero po 6 roku życia, więc pojawia się problem, gdy dziecko jest młodsze. Wskazała również na nierówny dostęp do badań generycznych oraz rehabilitacji.

Oceniła, że cały czas dużym problemem jest braki edukacyjne w społeczeństwie dotyczące tego schorzenia. "Powinniśmy mówić i edukować już dzieci w szkole na ten temat. Rzecznik praw pacjenta postuluje o lekcje z wiedzy o zdrowiu, żeby właśnie na takich legacjach można było tłumaczyć dzieciom i uczyć ich, w jaki sposób pomagać, reagować" - wyjaśniła.

Padaczka to najczęstsza przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce choruje do 400 tys. osób, co rok diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków. Oznacza to, że średnio co 10. Polak może mieć padaczkę. U 30 proc. chorych występuje padaczka lekooporna. To około 100 tys. osób, które mimo leków nie są w stanie odzyskać kontroli nad chorobą i swoim życiem.(PAP)

Autorka: Aleksandra Kiełczykowska

ak/ mhr/