Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-25, godz. 00:50 ME 2024 - Chorwacja - Włochy 1:1 (opis, korekta) Grupa B: Chorwacja - Włochy 1:1 (0:0). Bramki: 1:0 Luka Modric (55), 1:1 Mattia Zaccagni (90+8). Żółta kartka - Chorwacja: Luka Sucic, Luka Modric, Luka… » więcej 2024-06-25, godz. 00:50 Rzeszów/ Radni udzielili wotum zaufania i absolutorium prezydentowi Konradowi Fijołkowi Prezydent Rzeszowa Konrad Fijołek uzyskał wotum zaufania i absolutorium głosami radnych Koalicji Obywatelskiej i swojego zaplecza politycznego, czyli klubu… » więcej 2024-06-25, godz. 00:40 Izrael/ Niezależna komisja: premier nadużył władzy i naraził interesy państwa Premier Izraela Benjamin Netanjahu nadużył władzy podczas procesu zakupu od Niemiec okrętów podwodnych i korwet, przez co naraził bezpieczeństwo państwa… » więcej 2024-06-25, godz. 00:30 UE/ Szefowa MSZ Kosowa: najlepszą reakcją na agresję Putina jest integracja proeuropejskich państw Najlepszą odpowiedzią na agresję prezydenta Rosji Władimira Putina na Ukrainę jest integracja proeuropejskich państw z Unią Europejską - powiedziała w… » więcej 2024-06-25, godz. 00:30 ME 2024 – Chorwackie media: nadzieja umiera ostatnia; przed nami dni męki W Lipsku doszło do tragedii, po której Chorwacja została praktycznie wyeliminowana z rozgrywanych w Niemczech mistrzostw Europy. W turnieju utrzymuje nas teoria… » więcej 2024-06-25, godz. 00:20 ME 2024 - Albania - Hiszpania 0:1 (opinie) Po meczu Albania - Hiszpania (0:1) powiedzieli: Sylvinho (trener reprezentacji Albanii): 'Hiszpania to bardzo silna drużyna z technicznymi piłkarzami w środku… » więcej 2024-06-25, godz. 00:20 ME 2024 - Chorwacja - Włochy 1:1 (opinie) Po meczu Chorwacja - Włochy (1:1) powiedzieli: Zlatko Dalic (trener reprezentacji Chorwacji): 'Mogę tylko pogratulować chłopakom walki, chęci i poświęcenia… » więcej 2024-06-25, godz. 00:00 ME - włoskie media: cud uratował Włochów To był cud - podkreślają media we Włoszech po meczu ich reprezentacji z Chorwacją (1:1), w którym Azzurrich przed odpadnięciem z mistrzostw Europy uratowała… » więcej 2024-06-24, godz. 23:50 ME 2024 – media w Hiszpanii: maszyna trenera Luisa de la Fuente musi dotrzeć do finału Niszcząca wszystkich rywali w rozgrywkach piłkarskiego Euro w grupie B kadra Hiszpanii niczym maszyna pewnie weszła do kolejnej fazy mistrzostw Europy, zauważają… » więcej 2024-06-24, godz. 23:30 ME 2024 - Chorwacja - Włochy 1:1 (opis) Grupa B: Chorwacja - Włochy 1:1 (0:0). Bramki: 1:0 Luka Modric (55), 1:1 Mattia Zaccagni (90+8). Żółta kartka - Chorwacja: Luka Sucic, Luka Modric, Luka… » więcej
2345678
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »