Radio Opole » Kraj i świat
2022-09-15, 12:20 Autor: PAP

KO: nie powinno się dzielić dzieci, którym przysługuje refundacja leku na SMA

Nie powinno się dzielić dzieci chorych na SMA; należy odejść od kryterium wiekowego przy refundacji terapii genowej na SMA - mówili na czwartkowej konferencji prasowej posłowie KO, którym towarzyszyli rodzice takich dzieci.

Pod koniec sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.


Klub Koalicji Obywatelskiej zorganizował w czwartek konferencję prasową w związku z problemami rodziców chorych na SMA.


Szef klubu KO Borys Budka przypomniał słowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, że lek na SMA będzie refundowany. Jak dodał, po tym opinia publiczna była przekonana, że sprawa jest załatwiona i nie trzeba prowadzić zbiórek na leczenie tej choroby.


Tymczasem, jak dodał, wcale tak nie jest, bo "nie wszystkie dzieci, które według światowych ekspertów kwalifikują się na tę terapię w Polsce otrzymają pomoc".


"Polski rząd i minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób. Nie tak jak czyni to nowoczesna medycyna, ograniczając wagę dziecka, ale arbitralnie stwierdzając, że dziecko po szóstym miesiącu życia nie skorzysta z tej nowoczesnej terapii" - powiedział Budka. "Dlatego ci bohaterscy ludzie są zmuszeni iść przez Polskę i prowadzić zbiórkę publiczną" - dodał.


"Dziś po raz kolejny upominamy się o zmianę decyzji ministra zdrowia i faktyczne zakwalifikowanie wszystkich dzieci do tej terapii. Nie może być tak, że dzieci, które mogłyby skorzystać z tego leku nadal będą zmuszone prowadzić zbiórkę publiczną" - apelował szef klubu KO.


W konferencji uczestniczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy przeprowadzają zbiórki na ich leczenie. Podkreślili, że rodzice tych dzieci zostali mocno poróżnieni przez decyzję o refundacji, która przysługuje tylko dzieciom do 6 miesięcy. Jak zaznaczyli, to jednak przeczy najnowszej wiedzy medycznej, a Polska jest jedynym krajem UE który ma restrykcje wiekowe w przypadku tej refundacji.


Zdaniem posłanki Iwony Kozłowskiej takie dzielenie dzieci "jest nieuczciwe i niesprawiedliwe". "Mówię wprost do pana ministra Niedzielskiego: nie róbcie tego. Zabraniam wam dzielić dzieci" - podkreśliła Kozłowska. "Zwracam się do pana ministra - nie pozwólcie na to, żeby rodzice chodzili z puszkami i prosili o pieniądze, zrefundujcie dzieciom po 6 miesiącu życia terapię genową" - apelowała posłanka KO.


Monika Wielichowska dodała, że posłowie KO nie zgadzają się z decyzją ministra zdrowia. "Nie wolno dzielić dzieci na przesiewowe i na nie przesiewowe, zgodnie z konstytucją każdy ma prawo do ochrony zdrowia" - powiedziała.


Dodała, że chodzi tylko o 27 dzieci i kwotę 150 mln złotych. "Proszę to zestawić z codziennymi karami, nakładanymi na Polskę" - oświadczyła Wielichowska.


Dodała, że posłowie KO zwrócili się o zwołanie komisji zdrowia w tej sprawie i oczekują, że pojawi się na niej minister zdrowia Adam Niedzielski, a nawet premier Mateusz Morawiecki. "Mamy nadzieję, że ta komisja odbędzie się jeszcze we wrześniu i ta sprawa zostanie uregulowana" - powiedziała Wielichowska.


Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. (PAP)


autor: Piotr Śmiłowicz


pś/


Kraj i świat

2024-06-20, godz. 22:00 MON: kontrakty na rzecz Sił Zbrojnych RP będą realizowane przez USA, zmiana dotyczy przesunięcia terminu części … Kontrakty na rzecz Sił Zbrojnych RP będą realizowane przez USA, jedyna zmiana dotyczy przesunięcia terminu części dostaw z bardzo szerokiego zakresu uzbrojenia… » więcej 2024-06-20, godz. 22:00 Memoriał Szewińskiej - Kaczmarek najlepsza na 400 m, a Fajdek w rzucie młotem (opis) Pięciokrotny mistrz świata w rzucie młotem Paweł Fajdek zwyciężył podczas Memoriału Ireny Szewińskiej w Bydgoszczy. Najlepsza w biegu na 400 m była mistrzyni… » więcej 2024-06-20, godz. 21:50 Kazachstan/ Skończyły się powodzie, zaczyna się susza, a wodę trzeba sprowadzać Kazachstan nie uporał się jeszcze ze skutkami największej od 80 lat powodzi, która trapiła kraj przez ponad dwa miesiące, a już zmaga się z suszą i niedostatkiem… » więcej 2024-06-20, godz. 21:50 Meksyk/ Cztery osoby nie żyją po przejściu tropikalnej burzy Alberto Cztery osoby zginęły w trakcie burzy tropikalnej Alberto, która w środę wieczorem uderzyła w północne rejony Meksyku - podały w czwartek władze tego… » więcej 2024-06-20, godz. 21:50 ME 2024 - Hiszpania - Włochy 0:0 (do przerwy) Grupa B: Hiszpania - Włochy 0:0 do przerwy. Żółta kartka - Hiszpania: Rodri. Włochy: Gianluigi Donnarumma. Sędzia: Slavko Vincic (Słowenia).(PAP) … » więcej 2024-06-20, godz. 21:40 Memoriał Ireny Szewińskiej - wyniki Wyniki lekkoatletycznego Memoriału Ireny Szewińskiej w Bydgoszczy: kobiety:100 m ppł 1. Zoe Hobbs (Nowa Zelandia) 11,17 2. Delphine Nkansa (Belgia) 11,39… » więcej 2024-06-20, godz. 21:40 W. Brytania/ Już 86 osób trafiło do szpitali z powodu bakterii E. coli Już co najmniej 86 osób trafiło do szpitali w Wielkiej Brytanii z powodu objawów zakażenia bakterią E. coli - poinformowała w czwartek Brytyjska Agencja… » więcej 2024-06-20, godz. 21:30 ME 2024 - Dania - Anglia 1:1 (opinie) Po meczu Dania - Anglia powiedzieli (1:1): Kasper Hjulmand (trener reprezentacji Danii): 'Nie jestem rozczarowany wynikiem, ale mogliśmy z tego meczu wyciągnąć… » więcej 2024-06-20, godz. 21:30 Duszczyk: z Niemiec do Polski od początku roku zawrócono 290 osób Wiceminister spraw wewnętrznych i administracji Maciej Duszczyk poinformował w czwartek, że od początku roku z Niemiec do Polski zawrócono 290 osób, które… » więcej 2024-06-20, godz. 21:30 Słowacja/ Koniec publicznego Radia i TV; posłowie zdecydowali o powstaniu nowej instytucji Posłowie rządzącej na Słowacji większości parlamentarnej przegłosowali w czwartek wieczorem kontrowersyjny projekt ustawy likwidującej publiczne media… » więcej
2345678
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »