Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-08-16, godz. 15:02 Policjanci z biegłym ustalają, co było przyczyną wypadku na autostradzie A4 Nadal nie wiadomo, co było przyczyną wczorajszego (15.08) wypadku na autostradzie A4 na wysokości Zakrzowa. » więcej 2024-08-16, godz. 15:01 Karambol na DK45 w okolicach Gwoździć. Zderzyło się 5 pojazdów Mamy utrudnienia na drodze krajowej nr 45. Na remontowanym odcinku drogi na wysokości Gwoździc doszło do zderzenia pięciu pojazdów. » więcej 2024-08-16, godz. 14:20 Ostatnie pożegnanie Jerzego Czerwińskiego. "Był człowiekiem przygotowanym, bardzo pracowitym" Niemodlin pożegnał Jerzego Czerwińskiego, byłego senatora RP, radnego Sejmiku Województwa Opolskiego. W uroczystościach pogrzebowych, które odbyły się… » więcej 2024-08-16, godz. 14:00 Gaszą ogień, ale rozpalają serca. Przed nami strażacki konwój charytatywny Zazwyczaj pomagają ofiarom pożarów czy też poszkodowanym w wypadkach drogowych. Jednak o tym, że strażacy są nie tylko pomocni, ale i pomysłowi dowodzą… » więcej 2024-08-16, godz. 13:03 Podopieczni opolskich DPS-ów integrowali się na olimpiadzie militarnej we Włodzieninie Pokonywanie własnych słabości, integracja i dobra zabawa towarzyszy uczestnikom Wojewódzkiej Olimpiady Militarnej dla osób z niepełnosprawnością w Parku… » więcej 2024-08-16, godz. 12:00 Biskup opolski jest w szpitalu. Nie dołączy do pielgrzymów na Jasną Górę Ordynariusz diecezji opolskiej biskup Andrzej Czaja nie dołączy w tym roku do wiernych uczestniczących w 48. Opolskiej Pieszej Pielgrzymce na Jasną Górę… » więcej 2024-08-16, godz. 12:00 Ustawa "Lex Kamilek" już działa. Lista placówek, których dotyczy jest długa O skuteczniejszej ochronie dzieci i małoletnich przed różnymi formami przemocy zdecydowano po tragicznej śmierci 8-letniego Kamilka z Częstochowy zakatowanego… » więcej 2024-08-16, godz. 11:31 Harcerska barka niebawem popłynie do stoczni. "Nadal zbieramy pieniądze na jej remont" Niewykluczone, że za kilka dni harcerska barka, na remont której zbierane są pieniądze wyruszy do kozielskiej stoczni. » więcej 2024-08-15, godz. 20:15 Było smacznie i pachnąco. Znamy zwycięzców konkursu kulinarnego "Bitwa Regionów" [ZDJĘCIA] Liczył się smak, wygląd, ale też sposób podania i zaprezentowania swojego popisowego dania. Za nami finał wojewódzki 'Bitwy Regionów', w którym do walki… » więcej 2024-08-15, godz. 18:36 "Piękna tradycja". W Niemodlinie trwa III EtnoFestiwal [ZDJĘCIA] Po raz trzeci na dziedziniec zamku w Niemodlinie zjechali producenci regionalnych produktów, zielarze, a także rękodzielnicy. Trwa tam III EtnoFestiwal, który… » więcej
88899091929394
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »