Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-07-25, godz. 11:00 O blaskach i cieniach turystyki. Piotr Mielec, dyrektor OROT-u dla Radia Opole - Potrzebny jest oczywiście dobry produkt turystyczny, ale też dobre przygotowanie i złożenie wniosku - mówił dziś (25.07) w Porannej Rozmowie Radia Opole… » więcej 2024-07-25, godz. 09:45 Jarosław Gałęza przechodzi na emeryturę. Poszukiwany nowy dyrektor Muzeum Wsi Opolskiej Po latach pracy ze stanowiskiem dyrektora Muzeum Wsi Opolskiej w Opolu pożegna się Jarosław Gałęza, który zdecydował się przejść na emeryturę. Jego… » więcej 2024-07-25, godz. 09:30 Dni Twierdzy Nysa już w ten weekend. W sobotę główna bitwa Nie zabraknie kolorowych mundurów, huku dział i salw karabinów. Będzie piknik i darmowy dojazd na pole bitwy. To inscenizacja walk napoleońskich z 1807 r… » więcej 2024-07-25, godz. 07:00 Kolejny etap rozbudowy DK46 Pakosławice-Nysa za nami. Finisz prac jeszcze w tym roku Trwa rozbudowa odcinka drogi krajowej 46 między Pakosławicami i Nysą. Już od czwartku (25.07) kierowcy poruszający się tą trasą będą mogli korzystać… » więcej 2024-07-24, godz. 20:00 Rower elektryczny z dofinansowaniem. Od nowego roku ruszy program "Mój rower elektryczny" Dotacje do zakupu rowerów elektrycznych sięgną 300 mln złotych. Tak przewiduje projekt programu „Mój rower elektryczny”, który wejdzie w życie w 2025… » więcej 2024-07-24, godz. 19:44 Jacht z nastolatkami przewrócił się na Jeziorze Nyskim Akcja ratunkowa na Jeziorze Nyskim. Jak czytamy w mediach społecznościowy WOPR Nysa, pod numer alarmowy zadzwonił obywatel Czech, który poinformował o wywróconym… » więcej 2024-07-24, godz. 18:44 Fundacja "Mam Marzenie" pomaga spełniać życzenia chorych dzieci Tysiąca złotych brakuje do zrealizowania marzenia 17-letniej Ani z Opola, która chciałaby polecieć balonem w tureckiej Kapadocji. To tylko jedno z kilkuset… » więcej 2024-07-24, godz. 17:15 Jest problem z pozyskaniem unijnego dofinansowania na modernizację przygranicznych mostów Kwestie własnościowe i porozumień międzypaństwowych komplikują samorządowcom z Prudnika i Głuchołaz modernizację dróg oraz mostów na pograniczu polsko-czeskim… » więcej 2024-07-24, godz. 17:13 Brzeg ma problem z segregacją śmieci w blokach i kamienicach. Ruszyły kontrole Kontrole wiat śmietnikowych przy blokach i kamienicach rozpoczął Urząd Miasta w Brzegu. W zabudowie jednorodzinnej poziom sortowania odpadów jest zadowalający… » więcej 2024-07-24, godz. 17:07 Lubi się bawić i tulić. Nyskie starostwo szuka domu dla... Mizia Nyskie starostwo szuka domu dla ... Mizia. Kot kilka tygodni temu przybłąkał się na teren urzędu i już tam pozostał. Ma tam swój tymczasowy domek, ale… » więcej
124125126127128129130
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »