Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-29, godz. 16:23 Caritas Diecezji Opolskiej zachęca do wsparcia akcji przygotowania wyprawek szkolnych Wyprawki szkolne dla około 100 dzieci chce przygotować Caritas Diecezji Opolskiej. Ruszyła ogólnopolska akcja 'Tornister Pełen Uśmiechów', w której chodzi… » więcej 2024-07-29, godz. 15:24 Policyjna drużyna pojawia się tam, gdzie nie dojedzie radiowóz [ZDJĘCIA] Mają dotrzeć tam, gdzie nie może dojechać policyjny radiowóz. W sezonie letnim mundurowi na rowerach dbają o bezpieczeństwo mieszkańców regionu. Drużynę… » więcej 2024-07-29, godz. 15:23 Utrudnienia na A4 po kolizji trzech samochodów [AKTUALIZACJA] Uwaga kierowcy, są utrudnienia na opolskim odcinku autostrady A4. Na wysokości miejscowości Wysoka, między węzłami Kędzierzyn-Koźle - Krapkowice, na 265… » więcej 2024-07-29, godz. 14:07 Problemy PiS z rozliczeniem kampanii? Są pytania o faktury opolskich polityków Czy opolska posłanka Katarzyna Czochara i była już parlamentarzystka Violetta Porowska z Prawa i Sprawiedliwość nie przedstawiły faktur za korzystanie z… » więcej 2024-07-29, godz. 12:15 Zabójca z Piłsudskiego w Opolu to mieszkaniec Dolnego Śląska. Trafił do aresztu [ZDJĘCIA, FILM] Decyzją Sądu Rejonowego w Opolu 20-letni Hubert Ś. przebywa w areszcie. Mężczyzna przyznał się do zarzucanych mu czynów - takie informacje na temat podejrzanego… » więcej 2024-07-29, godz. 11:34 Andrzej Buła w trzech komisjach PE: wnoszę tam moje doświadczenie w zarządzaniu funduszami - Wnoszę do tych gremiów dziesięcioletnią wiedzę zarządzania funduszami europejskimi - powiedział w Porannej Rozmowie Radia Opole europoseł Europejskiej… » więcej 2024-07-29, godz. 11:20 Kolejne części oleskiego kościoła św. Anny po renowacji. Pomagają też mieszkańcy Zakończył się kolejny etap renowacji zabytkowego kościoła odpustowego świętej Anny w Oleśnie. Przypomnijmy, najstarsza część świątyni pochodzi z 1444… » więcej 2024-07-29, godz. 10:28 Na koncie potrącenie pieszego i rajd w kukurydzę. Dwaj pijani kierowcy zatrzymani pod Grodkowem Dwóch nietrzeźwych kierowców zatrzymali policjanci z brzeskiej drogówki. Ze zgłoszenia wynikało, że w Grodkowie dwóch nietrzeźwych mężczyzn próbuje… » więcej 2024-07-29, godz. 09:50 Zamknięty wjazd na A4 z Brzegu na Wrocław. Na Dolnym Śląsku doszło do karambolu [AKTUALIZACJA] W związku z karambolem 9 aut na autostradzie A4, na wysokości Przylesia, już po dolnośląskiej stronie zamknięty jest wjazd na autostradę za Brzegiem. » więcej 2024-07-29, godz. 08:00 Uwaga kierowcy! Lada dzień rusza kolejny etap remontu Wrocławskiej w Opolu Jak informuje Miejski Zarząd Dróg, od wtorku (30.07) ruszy wymiana nawierzchni na kolejnym odcinku ul. Wrocławskiej w Opolu. Ekipy pracować będą na części… » więcej
49505152535455
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »