Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-07-30, godz. 19:29 Kolejne drogowe utrudnienia w regionie po wypadku. Na DK11 zderzyły się dwa motocykle [AKTUALIZACJA] Utrudnienie na DK 11 pobliżu Bąkowa na trasie Kluczbork - Olesno. Jak podaje PID, doszło tam do zderzenia 2 motocykli. » więcej

2024-07-30, godz. 17:33 Uwaga kierowcy podróżujący autostradą! Mamy dwa zdarzenia drogowe [AKTUALIZACJA] Mamy spore utrudnienia na autostradzie A4. Około 16:00 na jezdni w kierunku na Katowice na wysokości miejscowości Ochodze, między węzłami Opole Zachód -… » więcej

2024-07-30, godz. 17:15 Półkolonie pomysłem na atrakcyjne wakacje w mieście. To czas na pląsy i zabawę bez smartfonów Warsztaty, wycieczki, spacery, a wszystko okraszone integracją i zabawą. Uczestnicy półkolonii organizowanych przez Młodzieżowy Dom Kultury w Opolu przekonują… » więcej

2024-07-30, godz. 16:25 Przedłuża się proces wpisania tumby z opolskiej katedry do rejestru zabytków Co dalej z tumbą odkrytą w opolskiej katedrze? Mija ponad pół roku od pierwszych decyzji o tym, że ma być ona wpisana do rejestru zabytków. Jak się okazuje… » więcej

2024-07-30, godz. 15:40 Będą remonty dachów dwóch zabytkowych budynków w Oleśnie za ponad 3 miliony złotych 3,2 miliona złotych będzie kosztować remont dwóch dachów zabytkowych budynków w Oleśnie. Chodzi o siedzibę starostwa powiatowego i urzędu miejskiego oraz… » więcej

2024-07-30, godz. 15:34 Opolscy strażacy ćwiczyli na pożarniczym poligonie w Niemczech Strażacy z opolskiej komendy miejskiej nie próżnują i szkolą się przy każdej okazji. » więcej

2024-07-30, godz. 15:10 9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych 9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera… » więcej

2024-07-30, godz. 15:08 Pierwsza część Heliaszówki w Wołczynie gotowa do spotkań mieszkańców. Pozostaje drugi etap Zakończył się pierwszy etap remontu tak zwanej Heliaszówki w Wołczynie. To willa po zmarłym malarzu Waldemarze Heliaszu, który kupiła gmina. » więcej

2024-07-30, godz. 14:09 Oszuści wakacji nie mają. Znów udało im się wyłudzić pieniądze Oszuści wakacyjnego odpoczynku nie mają. W czasie kiedy my odpoczywamy, oni działają. Przekonało się o tym 5 osób, które padły ofiarą przestępców podszywających… » więcej

2024-07-30, godz. 13:37 Lokatorka walczy z zarządcą nieruchomości o naprawę przeciekającego dachu - Tu się nie da normalnie żyć - tak mówi pani Kamila, mieszkanka kamienicy przy ulicy Osmańczyka 19 w Opolu. Od kilku lat walczy z zarządcą nieruchomości… » więcej

47 48 495051 52 53134813 na 13482 stronach